10.10 uur.
Eerst hebben we even een gesprek gehad over hoe het nou precies allemaal is gegaan. Daarna was het tijd voor een echo. Er was inderdaad geen vruchtje meer te zien. Ik zou anders zo’n 9 weken zwanger moeten zijn. Dan zouden ze allang een kindje moeten zien, maar dat was dus niet zo. Er was wel een verdikt slijmvlies te zien. Dat betekend dus dat ik inderdaad wel zwanger ben geweest. Daarna moest ik bloedprikken. Volgende week moet ik ook weer bloedprikken om te zien of het HCG aan het dalen is. Aan het eind van de middag werd ik gebeld. Mijn HCG is op dit moment; 67.

09.00 uur.
Vandaag dan eindelijk maar weer eens een keer naar de KNO. Dat is inmiddels ook alweer veel te lang geleden. Mijn oor moet nodig nagekeken worden. Er zat behoorlijk wat troep in. Dit hebben ze eruit gehaald. Verder zag alles er prima uit. Ik moet nu over een half jaar weer terug komen. Blijkbaar is het toch echt nodig om dit 1 a 2 keer per jaar te doen. Mijn geopereerde oor kan zichzelf niet meer reinigen en daarom moet ik dus steeds terug komen om mijn oor schoon te laten maken en natuurlijk om te kijken of de ontsteking niet terug is gekomen. Tot over een half jaar maar weer!

09.18 uur dr. Hoeksema.
De gynaecoloog vind het nodig om zo snel mogelijk een echo te laten maken. Aangezien het nu vrijdag is, moet het volgende week maar. Ze gaan dan een echo maken om te kijken hoe het eruit ziet. Ook moet ik bloedprikken om te zien hoeveel HCG er in mijn lichaam zit. Ik heb later het UMCG maar even gebeld. Volgende week donderdag kan ik terecht.

Ik heb ’s ochtends de huisarts maar even opgebeld. Mijn eigen huisarts zou mij later weer terug bellen. Om 12.30 uur belde hij mij dat hij de gynaecoloog op had gebeld, maar hij deze niet te pakken kreeg. Hij zou het later op de dag nog even weer proberen en mij dan weer terug bellen. Aan het eind van de middag belde hij mij op met de mededeling dat het niet is gelukt. Ze heeft het namelijk te druk. Ik word morgenochtend weer gebeld.

15.40 uur dr. Hoeksema.
Ik heb maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts, omdat ik nu al 24 dagen ongesteld ben. Het komt natuurlijk wel eens voor dat een vrouw wat langer ongesteld is, maar 24 dagen is wel heel erg lang en ik begin er nu ook wel zat van te worden. Ik kreeg een huisarts in opleiding. Gelukkig een vrouw dit keer. Die weet dan dus ook wel waar ik het over heb. Volgens haar was dit ook wel heel erg lang. Ik moet eigenlijk met een soort van hormoonkuur beginnen om mijn cyclus te resetten als het ware, maar zij wist niet zeker of dit kwaad kon i.v.m. de zwangerschapswens. Dit ging zij overleggen met mijn eigen huisarts. Na een paar minuten kwam ze weer terug. Mijn eigen huisarts wist het ook niet zeker en stelde voor om mijn gynaecoloog in het UMCG op te bellen. Nadat ze samen hebben overlegd vonden ze dat ik thuis eerst voor de zekerheid een zwangerschapstest moest doen. Mocht ik dat wel zijn dan mag ik dus niet met die kuur beginnen. Ik heb de kuur al wel mee naar huis gekregen, zodat ik hier direct mee kan starten wanneer ik zeker weet dat ik niet zwanger ben. Dus onderweg naar huis nog maar even een zwangerschapstest gekocht. Nadat ik thuis was heb ik deze gedaan. Tot onze grote verbazing was de positief! Wat dus eigenlijk inhoud, dat dit dus alweer een miskraam is. Dit omdat ik dus al zolang bloedingen heb. Aangezien de huisartsenpraktijk al dicht was toen ik die test had gedaan, kon ik hun dus niet meer bellen. Morgen direct maar even doen met de vraag wat ik nu moet doen.

Vandaag werd ik gebeld met de vraag of we al weten wat we precies willen gaan doen m.b.t. de herhaalde miskramen. Ik heb aangegeven dat ik eerst een bloedtest wil laten doen om te kijken wat daar eventueel uit komt. Dus eind augustus, aangezien het dan 3 maanden geleden is dat ik mijn laatste miskraam heb gehad, mag ik bloedprikken. Hiervoor krijg ik een brief opgestuurd. Ik hoef dan niet eerst naar de polikliniek, maar kan dan direct door om bloed te prikken. Het duurt ongeveer 6 weken voordat de uitslag dan binnen is.

14.50 uur dr. van Genugten.
Aangezien ik in een jaar tijd al 3 miskramen heb gehad, heb ik maar een afspraak gemaakt in het UMCG. Volgens de huisarts was dit een goede reden om maar eens een keer naar het ziekenhuis te gaan. Eerst werden er allerlei vragen gesteld over mijn gezondheid, van mijn vriend, mijn familie en zijn familie. Hier kwam niks bijzonders uit. Daarna werden er allerlei opties besproken waar wij voor in aanmerking komen. De onderzoeken waar wij voor in aanmerking komen zijn; Chromosoomafwijking bij één van de partners (met eventueel later IVF), antifosfolipide-antistoffen in het bloed (dit heeft te maken met de eventuele doorbloeding in de placenta), teveel homocystiëne (vitamine B6, B12 en foliumzuur tekort) en stollingsafwijkingen. Dit zijn allerlei punten waar voornamelijk ik mij op kan laten testen. Een gynaecoloog die er later bij kwam vond het heel goed dat ik langs ben gekomen, want volgens hem is het helemaal niet goed dat ik op zo’n jonge leeftijd al 3 miskramen heb gehad binnen één jaar tijd. Gelukkig dat ze het dus wel allemaal heel serieus nemen. Ik moet dit alles met Henk bespreken, aangezien hij er vandaag niet bij kon zijn, en dan word ik over 3 weken gebeld. In die tijd moeten wij dus gaan bedenken wat we willen gaan doen. Genoeg stof om over na te denken dus.

08.25 uur dr. Terra.
Na een behoorlijk tijd weer terug naar de dermatoloog. Ik heb zelf al een aantal plekjes ontdekt. Deze heb ik dus ook direct maar laten zien. Het waren inderdaad weer kwaadaardige plekjes. Hij heeft er zelf ook nog een aantal op mijn rug en schouderbladen gevonden. In totaal zijn er weer 9 plekjes weggebrand met stikstof. Ik kan er eerst even weer tegenaan. Ik hoef pas over een half jaar weer terug te komen!

13.00 uur dr. Bos.
Vandaag eindelijk weer een afspraak bij de kaakchirurg. Wat overigens ook direct de laatste keer is dat ik dr. Bos zie. Hij gaat binnenkort met pensioen. Dat is ook de reden waarom mijn moeder vandaag gezellig met mij mee ging. Eerst hebben we weer even bijgekletst. Na een gesprek met een kopje thee en een koekje (grapje), mocht ik weer een röntgenfoto laten maken. Hier was gelukkig niks bijzonders op te zien. Daarna werd ik officieel overgedragen naar mijn nieuwe kaakchirurg. Wel apart om na zoveel jaren ineens afscheid van elkaar te moeten nemen. Middenin de wachtkamer heb ik hem nog wat leuks gegeven. Een zelfgemaakte doos met tissue’s (met foto’s van hem en mij door alle jaren heen), aangezien dit een emotioneel afscheid zou worden en natuurlijk zat er ook nog wat lekkers bij. Mijn moeder heeft hem nog een kaartje gegeven met een verhaaltje erin. Ik vind het erg jammer dat ik hem nu niet meer als kaakchirurg heb, want wat een topper is dat! Dat kan ik niet vaak genoeg zeggen en mag natuurlijk ook een keer gezegd worden! Dr. Bos, bedankt voor alle operaties, bloed, hechtingen, pijn, etc! Nee, even zonder gekheid; Bedankt voor alles, topper!

13.20 uur.
Vandaag krijg ik dan eindelijk de uitslag. Zoals ik al had verwacht kwam er niks uit de bloedtest. Dus nu gaan ze er vanuit dat het wel fibromyalgie is. Helaas zijn hier geen medicijnen voor. Het enige wat helpt is pijnstillers slikken en naar de fysio gaan. De fysio ga ik al behoorlijk lang heen, maar dat is ook een beetje dweilen met de kraan open. Het helpt een paar dagen en daarna komt de pijn weer terug. Hij gaat nog een brief naar de huisarts sturen en dan is het aan de huisarts om te kijken of ik ook Amitriptyline nodig ben. Ik heb daar alleen een hard hoofd in, aangezien ik dat spul al vaker heb gebruikt voor een zenuwbeschadiging enzo. Dit hielp bij mij niet. Voor in de toekomst bestaat er ook nog een revalidatie traject. Dit word met name gebruikt als laatste redmiddel. Dat is voor nu niet nodig. Dus daar sta je dan weer buiten de deur. Niet echt veel verder gekomen, maar weer een “nieuwe” aandoening voor op mijn lijstje. Die overigens wel steeds langer gaat worden. Mocht ik er in de toekomst nog meer last van krijgen dan kan ik altijd weer terug komen, maar voor nu houdt het hier eerst mee op.

12.30 uur.
Vandaag heb ik een afspraak bij de reumatologie. Ik heb al jaren last van mijn gewrichten, maar wat er precies aan de hand is weten we niet. Vandaag werden er een aantal lichamelijke onderzoeken gedaan. Zo ging hij op een aantal plekken drukken om te kijken of het ook pijnlijk was. Het blijkt, waar ik al vanuit ging, dat ik waarschijnlijk fibromyalgie heb. Om dit zeker te weten moet ik na deze afspraak even bloed laten prikken. Hier krijg ik de volgende keer de uitslag van. Mocht er niks uit komen dan is fibromyalgie waarschijnlijk de boosdoener. Dit is gewoon een stempel die je krijgt waar ze verder toch niks aan kunnen doen. Over een maand moet ik terug komen en dan gaan we bespreken wat we eventueel kunnen doen. Ik ben benieuwd.

08.15 uur dr. Terra.
Vandaag zag alles er goed uit. Ik heb al wel een behoorlijke tijd jeuk op mijn schouderbladen. Hier heb ik een zalf voor meegekregen die ik de komende tijd ’s nachts op moet smeren. Die nachten moet ik een oud t-shirt aantrekken, omdat er een soort bleek in zit en vlekken kan veroorzaken. Toen ik bij de apotheek kwam blijkt dat ik deze zalf niet mag gebruiken als ik zwanger ben of wil worden. Aangezien het nog niet helemaal zeker is of ik weer zwanger ben, zal ik die zalf dus ook maar niet gaan gebruiken. Liever wat vaker krabben, dan zat dit schadelijk is voor ons kind.

10.20 uur dr. van der Laan.
Vandaag heeft hij weer met een camera in mijn bijholtes gekeken. Eerst de verdoving er weer in en dan weer wachten in de wachtkamer. Alles zag er goed uit en alle openingen waren ook nog goed open. Het is dan wel vreemd dat er dan steeds zo’n druk op mijn bijholtes staat en dan mijn neus de laatste tijd behoorlijk vaak brand. Het was volgens hem dan wel handig om binnenkort even een afspraak te maken bij de kaakchirurg. Misschien dat er dan toch weer ergens een cyste zit. Ik wacht het eerst wel even af. Als het veel erger wordt dan bel ik er wel weer achteraan. Voor nu is er dus eerst gewoon eindelijk eens goed nieuws! Geen operatie. Ik heb geen nieuwe afspraak meegekregen. Dus zal ik binnenkort ook maar weer eens een afspraak maken voor mijn oren, aangezien daar ook al een tijd niet meer naar is gekeken.

11.50 uur dr. Stibbe.
Als eerst vroeg ze hoe het met mij ging. Ik voel me eigenlijk wel goed, alleen ben nog wel snel moe en duizelig. Dit alles heeft tijd nodig. Mijn lichaam heeft natuurlijk ook behoorlijk wat te voortduren gehad. Daarna werd er een echo gemaakt om te kijken of alles eruit was. Als je minder dan 10 mm aan weefsel hebt is het prima. Na de echo bleek dat ik nog maar 9,4 mm had. Ik ben dus schoon! Een bredere lach op mijn gezicht kon ik niet krijgen. Zodra we er weer aan toe zijn mogen we weer proberen om zwanger te worden. De afspraak van vrijdag is afgezegd, omdat ze een dubbele afspraak had gemaakt. En de afspraak voor vrijdag was dus niet nodig. We sluiten bij deze alles af en kunnen er dus gewoon weer voor gaan. Ik ben benieuwd hoe lang het gaat duren.

Ik heb al meer dan 24 uur weeën en dus had ik zoiets van; Laat ik toch maar even bellen om te vragen wat ik moet doen. Want ik had ook bijna geen bloedverlies. Zij zou dit gaan overleggen met het ziekenhuis en zou mij later weer terug bellen, omdat ze eerst even gauw naar iemand anders toe moest. Ik moest ondertussen maar even een warme douche nemen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Alleen toen ik onder de douche stond ging het helemaal niet goed. Ik ben in een korte tijd bijna 3 keer flauw gevallen. Onder de douche ben ik een kleine stolsel verloren en wat bloed. Toen ik eenmaal op bed lag kon ik de weeën niet meer opvangen. Ze waren te heftig en waren er ook non stop zonder pauze. Ik wist gewoon niet meer wat ik moest doen. Door de pijn werd ik ook heel erg misselijk. Dus Henk de verloskundige weer opgebeld en we moesten direct naar het UMCG gaan. Dus gauw in de auto en op naar het UMCG.

Toen we in het UMCG waren moesten we even wachten, omdat alle artsen op dat moment net overdracht hadden. Gelukkig had ik toen tussen alle weeën door ook even weer pauze. Nadat we een tijd gewacht hebben, hebben ze direct weer een echo gemaakt om te kijken waar onze spruit lag. Als het voorin lag, konden ze het er misschien met een tangetje uit halen. Dit was helaas niet zo. Het lang nog helemaal bovenin. Conclusie; Een spoed curretage. De vraag is alleen of het vanavond of vannacht gebeurt. Ik word dus sowieso opgenomen vandaag. Infuus erin en nuchter blijven de komende tijd. Gelukkig had ik vandaag ook geen zin in eten en heb ik dus alleen vanmorgen 2 broodjes gehad. Daarna werd ik in de rolstoel naar een andere afdeling gebracht.

Mijn ouders waren ook nog even langsgekomen. Die zijn na een uurtje weer weggegaan. Ook Henk is niet veel later naar huis gegaan. Na 2 paracetamol en een tramadol te hebben gehad ben ik toch maar proberen te slapen. Helaas werden de weeën weer steeds heftiger. ’s Nachts waren de weeën weer niet uit te houden. Ik drukte maar op het belletje, zodat er iemand langs zou komen. Ik gaf aan dat ik er echt niet meer tegen kon. Die verpleegkundige (niet die die nacht bij mij hoorde) gaf mij 2 paracetamols met de mededeling dat ze hoopt dat het gauw over zou zijn. En toen ging ze weer weg. Ik kon wel door de grond heen zakken! Ik heb één kwart van een paracetamol op kunnen eten en de rest kon ik niet eens op krijgen. Ik trok het allemaal niet meer! Niet veel later werd ik ineens weer heel misselijk. Dus weer op het belletje gedrukt en toen kwam mijn eigen verpleegkundige eraan. Zij zag direct dat het niet zo goed met mij ging. Ik was helemaal aan het schudden, trillen en klappertanden. En dat terwijl ik het niet eens koud had. Ik was totaal de controle over mijn hele lichaam kwijt. Zij heeft direct paracetamol via het infuus gegeven en is de hele tijd bij mij gebleven. Na een half uurtje moest ik naar de wc. De verpleegkundige liep met mij mee. Toen ik een paar stappen had gezet voelde ik er weer wat uit stromen. Dus gauw naar de wc gelopen en toen vloog alles eruit. Allemaal dikke stukken, bloed en stolsels. Ik wou alles het liefst opvangen, maar hier was al geen tijd meer voor. Na een hele tijd op de wc te hebben gezeten en de verpleegkundige er de hele tijd bij heeft gestaan, ging zij de gynaecoloog maar bellen.

Toen ik op bed lag kwam een paar minuten later de gynaecoloog eraan. Zij ging een echo maken en het schijnt dat onze spruit zwemles door de wc heeft gekregen. Het is eruit! Helaas had ik het niet op kunnen vangen, maar ik was al hartstikke blij dat het er eindelijk uit was. Er waren alleen wel wat stolsels en wat bloed te zien, maar dat komt er waarschijnlijk vanzelf wel uit. Ik moest daarna nog wel naar een onderzoekskamer. Daar heeft ze nog wat met tangetjes en watjes weggehaald. Dit was trouwens wel een heel raar gevoel. Daarna zag het er met een echo al een stuk beter uit. Mijn lichaam moet nu de rest weer gaan doen. Ze heeft de operatie afgezegd. Het was inmiddels ook al 05.30 uur.

Slapen wou die nacht niet echt meer. Om half 11 kwamen er nog 2 artsen langs. Ik mag vandaag weer naar huis, maar ik moet de komende tijd wel veel rust nemen. Af en toe ben ik nog wat weggedommeld en om 13.00 uur kwam Henk mij weer ophalen. Volgende week krijgen we een echo om te kijken of alles schoon is.

Vanmorgen om 8 uur weer 2 tabletten ingebracht. Er was toen nog niks aan de hand. Zelfs geen eens één drupje bloed. Toen ik om 9 uur op wou staan om te kijken of er al wat te zien was, stroomde het eruit! Het bloed lag echt overal. Zelfs een handdoek tussen de benen had geen zin meer. De hele vloer en wc enzo zat er helemaal onder. Ik hel veel stolsels op kunnen vangen in een aantal maatbekers. Henk wil graag onze spruit begraven. Ik wist dus niet zeker of het er al uit was. Ik bleef en paar uur lang doorbloeden. Ik heb minstens een uur op de wc gezeten en het spoot er gewoon uit. Na een tijdje dacht ik dat het (bijna) over was. Ik ben toen maar op de bank gaan zitten met een handdoek eronder. Na een kwartier wou ik weer even kijken en toen ik opstond begon hetzelfde verhaaltje weer. Daarna maar weer op de bank gaan zitten. Ik heb gewacht tot er een spreekuur was (van 12.30 – 13.00 uur) van de verloskundige en heb toen maar even gebeld. Zij vonden het nodig om direct een ambulance te sturen, omdat ik veel teveel bloed verloren ben en ook wat licht in mijn hoofd was. Ik vond dit niet nodig en zei dat ik mijn vriend wel op zou bellen dat hij mij maar naar het ziekenhuis moest brengen. Dit mocht niet, omdat ze bang waren dat ik anders weg zou vallen. Dus een aantal minuten later hoorde ik al een sirene en stonden ze daarna al bij mij in huis. Ik Henk snel een berichtje gestuurd dat ik met spoed naar het UMCG werd gebracht. Gelukkig was hij nog net op tijd en kon hij nog mee.

In het UMCG hebben ze direct een echo gemaakt om te kijken of onze spruit er nog in zat. Helaas was dit dus ook het geval. Dus het ergste moet nog komen. Mijn ijzer was niet veel te laag, dus ik hoefde niet opgenomen te worden. Ik kreeg wel de keus om er observatie te blijven of om naar huis te gaan. Ik heb er voor gekozen om naar huis te gaan, omdat ik er niet voor gekozen had om naar het ziekenhuis te gaan. Ze hebben wel meerdere keren gezegd dat als het weer gebeurt, ik direct moet bellen! Zij waren er wel een beetje bang voor dat ik weer zolang zou wachten met bellen. Ik zelf vond het namelijk geen spoed. Ik belde de verloskundige (tijdens spreekuur) alleen om te vragen hoelang het bloeden nog door kon gaan en een half uur later lig je in het ziekenhuis. Dus nu gauw naar huis en eerst even weer bijkomen. Later belde mijn verloskundige nog even om te vragen hoe het was gegaan. Ik moet volgens haar de komende tijd veel dingen met zout gaan eten en drinken om zo mijn ijzer weer wat omhoog te gooien. Ook zei vertelde nog even; “Als er weer wat gebeurt; Direct bellen!”.

Vandaag heeft de verloskundige mij weer gebeld. Ik heb tegen haar gezegd dat ik al 2 dagen misselijk ben en hele erge hoofdpijn heb. Ook heb ik het de hele tijd heel erg warm. Met en bikini aan in de regen lopen zou ik op dit moment niet erg vinden! Zij heeft toch maar een afspraak bij de gynaecoloog gemaakt voor mij. Hier kunnen we direct terecht. Dus vlug de schoenen aan en die kant op gaan!

Bij de gynaecoloog hebben we toch maar besloten om met medicatie te beginnen om de miskraam op te wekken. Ik vind het toch een eng idee dat ik daar nu de hele tijd op moet wachten. Het lijkt mij ook niks dat als ik aan het werk ben, ik ineens een miskraam krijg. Ze wilde voor de zekerheid nog even een echo maken om voor de zekerheid te kijken of onze spruit echt niet meer leeft.

Onze spruit leeft echt niet meer. Ik zal dus vanavond met de medicatie gaan beginnen. Ik moet 2 tabletten tegelijk inbrengen en dat 2 keer per dag de komende 2 dagen. Het kan dan vrij vlot gaan. Ze hebben tegen mij gezegd dat het alleen wat pijnlijk kan zijn op het moment dat het vruchtje eruit komt. En qua bloedverlies moet ik uit gaan van een hevige menstruatie. Het zal mij benieuwen. Over 2 weken moeten we terug komen om te kijken of alles schoon is.

’s Avonds om 20.00 uur heb ik de eerste 2 tabletten ingebracht. Na 3 kwartier een beetje buikkrampen, maar die waren na 2 uurtjes ook alweer over.

08.30 uur.
Vandaag dan de termijnecho. Vandaag werd het dus wel een inwendige echo, aangezien ze de baarmoeder niet kon vinden. En helaas werd onze roze wolk al gauw een diep zwart gat. Het hartje van onze kleine spruit is gestopt met kloppen.

Het is niet veel groter geworden dan bij de vorige echo. Waarschijnlijk is het vlak na die echo gestopt met kloppen. Henk besefte direct wat er aan de hand was. Bij mij kwam die klap wat later. Het is moeilijk te beseffen als je eerst zo’n mooie echo heb gezien en 10 dagen later krijg je zulk nieuws.

Een uur nadat we thuis waren belde mijn eigen verloskundige mij nog even. Ik heb met haar besproken dat ik wil dat mijn lichaam het er zelf uit krijgt. Mijn lichaam heeft ervoor gezorgd dat het ging groeien enzo. En dus mag mijn lichaam er ook zelf voor zorgen dat het eruit gaat. Ze belt mij maandag nog even om te vragen of er al iets is gebeurt en of ik van gedachten ben veranderd.

13.00 uur.
We hadden eerst een gesprek met een klinisch genetica. Hier hebben we nog even over de gang van zaken gepraat. Ook kunnen we er nog voor kiezen om de test pas later (bij 36 weken) de test te laten doen. Wij willen het namelijk sowieso houden, dus zouden we het volgens haar ook later kunnen doen. Om zo de kans op een miskraam nog meer te verkleinen. Wij hebben aangegeven dat wij dit gewoon in de 11e week willen doen, zodat we direct weten waar we aan toe zijn. Wij krijgen dan ook direct te horen wat het geslacht is! Dit wisten wij niet, dus hier zijn wij dan ook erg blij mee!

Daarna kregen we een echo. Stront zenuwachtig natuurlijk! Zij dacht dat we al wel eerder een echo hadden gehad. Dit was dus niet het geval, dus het was wel even en heel bijzonder momentje! Tot mijn grote verbazing werd het geen inwendige echo, waar ik natuurlijk wel vanuit ging. Op de echo zag onze kleine spruit er heel mooi uit. Het hartje klopte als een tierelier!

Wij zijn in de zevende hemel en onze dag kan nu al niet meer stuk! Ik heb gewoon maar één word; WAUW! Ik ben waarschijnlijk nu 8 weken en 4 dagen zwanger. Maar om het zeker te weten moeten we de termijnecho bij de verloskundige even afwachten. Tot slot hadden we weer een gesprek met een andere vrouw. We hebben besloten dat we 21 juli om 09.00 uur de vlokkentest gaan doen. Wij krijgen dan binnen 2 weken de uitslag telefonisch te horen.

11.15 uur Lianne vd Pol.
Vandaag hebben wij een intake gesprek bij de verloskundige. We hebben van alles doorgenomen en besproken. Wij zitten bij “Team Blauw” van de Verloskundige Stadspraktijk. Ik moet de komende tijd ’s middags even een uurtje gaan slapen, omdat ik de laatste tijd erg moe ben. Ook moet ik elke 2 uur wat eten, aangezien mijn suikers steeds veel te laag zijn. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik zwanger ben. Ik kan het nog steeds niet echt geloven. 11 juli hebben we de termijnecho.

De klinisch genetica heeft gebeld. We hebben besloten toch de vlokkentest te gaan doen. En als ons kind wel het basaalcelnaevus syndroom heeft zullen wij het kind wel houden. Het is sowieso al een wonder dat ik zwanger ben geworden. Ik moet er niet aan denken om het dan later nog weg te moeten halen. Hij zal dit gaan bespreken met de gynaecoloog en dan zullen wij een afspraak krijgen voor een intake gesprek.

13.00 uur dr. Bos.
Vandaag zouden we het over de kuur gaan hebben voor een beschadigde zenuw. Aangezien ik zwanger ben moest ik hier per direct mee stoppen. Dr. Bos was helemaal door de dolle heen! Daardoor viel er dus vrij weinig te bespreken. Volgend jaar moet ik weer terug komen voor controle. Dat is ook direct de laatste keer dat ik hem zal zien. Ik word daarna overgedragen aan een andere kaakchirurg. Dit zal wel een emotioneel afscheid worden. Het blijft tenslotte wel mijn grote vriend!

08.15 uur dr. Terra.
Vandaag zijn er in totaal 7 plekjes weggebrand met stikstof. Ik had de laatste tijd weer aardig veel jeuk op mijn schouders en het bleek dus inderdaad dat daar weer wat plekjes zaten. Ook is er één weggebrand in mijn wenkbrauw. Ik had aangegeven dat ik er niet op zit te wachten dat ze die weg gingen snijden, want dan zou een halve wenkbrauw weg zijn. Gelukkig was dit dus niet nodig. In oktober moet ik weer terug komen. Ik moet dan gewoon weer op de polikliniek zijn.

10.00 uur dr. Boer.
We zouden eigenlijk wat later een gesprek hebben bij de klinisch genetica, maar omdat ik in verwachting ben komt het nu allemaal wel ineens heel dichtbij. We moeten nu dus wel weten wat ons binnenkort te wachten staat. De meeste informatie was nieuw voor Henk. Gelukkig wist ik de meeste dingen al wel. Aangezien het basaalcelnaevus syndroom voor 50 procent erfelijk is, hebben wij besloten om een vlokkentest te doen. Deze zal in de 11e week plaats gaan vinden. Er bestaat wel een kans dat ons kind het erger kan krijgen dan wat ik heb. Die kans is klein, maar wel aanwezig. Zo kunnen er tumoren in de hersenen en het hart voor komen. Dat zijn dingen waar wij wel rekening mee moeten houden. Over een week word ik terug gebeld, zodat Henk en ik het hier nog even goed over kunnen hebben. Er bestaat namelijk een kleine kans (0,5%) dat ik een miskraam kan krijgen door de vlokkentest. Over een week moeten we dus hebben besloten of we de vlokkentest gaan doen en ook al een beetje gaan bedenken wat we gaan doen als ons kind wel dit syndroom heeft.

Ik ben vandaag al 3 dagen over tijd. Normaal gesproken ben ik het altijd veel te vroeg. Vanmiddag maar voor de zekerheid een zwangerschapstest gehaald. Toen ik vrij was zijn we eerst wezen eten. Daarna toch maar van plan om de test te doen. De zenuwen gieren door mijn lijf. Snel naar de wc en dan afwachten. Na een paar slopende seconden eindelijk het resultaat.

Zwanger! Zoals het er nu naar uit ziet verwachten we rond februari ons eerste kindje. Het is op dit moment nog moeilijk te geloven. Eerst bleek dat er een kleine kans was dat ik uberhaubt op een natuurlijke manier zwanger kon worden en 2 maanden na het stoppen met het slikken van de pil ben ik zwanger! Binnenkort maar een afspraak maken bij de verloskundige.

13.00 uur dr. Bos.
Vandaag werd er geen röntgenfoto gemaakt, aangezien ze in december nog een scan hadden gemaakt. Alles zag er verder prima uit. Ik heb aangegeven dat ik nog steeds heel erg last heb van mijn tandvlees enzo sinds de operatie van vorig jaar. Nu blijkt het toch dat ze een zenuw hebben beschadigd. Dit zal waarschijnlijk blijvend zijn. Helaas kunnen ze hier nu verder niet zoveel aan doen. Ik heb een kuur (Amitriptyline HCI Sandoz 10 mg) meegekregen voor een proefperiode. Dit zou waarschijnlijk de pijn wat onderdrukken. Je kan er alleen behoorlijk suf, duizelig, sloom, etc. van worden. Ik moet sowieso over een jaar weer terug gekomen voor een normale controle. Dan is het tevens dr. Bos zijn laatste jaar en zal hij mij dan overdragen naar een andere arts. We hebben afgesproken dat we dan samen even lekker een tijdje gaan lopen huilen met tissue’s en al. Over 6 weken moet ik in ieder geval weer terug komen om te praten over hoe die kuur gaat. Ik moet nu elke avond voor het slapen gaan zo’n tablet innemen. Het kan wel zijn dat ik daar de volgende dag behoorlijk raar van wordt. Ik ben benieuwd.

11.15 uur dr. van der Laan.
Eerst werd er gevraagd hoe het nu met mij gaat. Ik heb er nu eigenlijk bijna geen last meer van. Hij heeft eerst even gewoon in mijn neus gekeken en daarna met een camera. Nu blijkt dat er allemaal verklevingen in mijn bijholte/kaakholte zitten. Met andere woorden; De openingen die ze tijdens de operatie hebben gemaakt zijn weer aan het dicht groeien. De opening van mijn neus naar bijholte zit al voor een deel dicht. Dat is ook te zien op de foto hieronder.

En normaal gesproken zou je in de bijholte om het hoekje kunnen kijken naar de kaakholte, maar dat kan nu dus niet meer. Deze is helemaal weer dicht gegroeid. De hele operatie heeft dus eigenlijk niks uit gemaakt.

Ik heb direct een watje met verdoving in mijn neus gekregen. De bedoeling is om deze direct op de polikliniek (van neus naar bijholte) weer open te snijden. De opening van bijholte naar kaakholte laten ze voor wat het is. Deze kunnen ze niet zo makkelijk weer open maken. Dus verdoving erin en weer wachten in de wachtkamer. Na een kleine half uur gewacht te hebben was ik weer aan de beurt. Ze hebben eerst de boel schoongemaakt en daarna met een klein mesje de opening weer helemaal open gemaakt. Ze hebben als het ware het velletje weer doormidden gesneden.

Er zit nu een tampon in die gelukkig vanzelf op lost. Deze zorgt ervoor dat de 2 uiteinden (waar ze hem door hebben gesneden) niet weer tegen elkaar aan komen, aangezien het anders weer direct dicht gaat groeien. Wel moet ik het de komende dagen weer wat rustiger aan gaan doen en mag ik de komende tijd alweer mijn neus niet snuiten. Ik hoef pas over een paar maanden weer terug te komen, tenzij ik klachten krijg.

11.15 uur.
Ik dacht dat ik vandaag een gesprek zou krijgen met een co assistent, maar het bleek dus toch gewoon met de arts te zijn. Als ik dat had geweten, wou ik Henk graag meenemen, Zijn plan was om dan over 3 maanden weer terug te komen met Henk erbij om eventueel te praten over de zwangerschap. De pil die ik nu gebruik werkt wel iets beter dan alle vorige pillen die ik heb gehad. Alleen is het nog lang niet zo dat het naar behoren werkt. Ik heb uiteindelijk toch maar besloten om gewoon met de pil te stoppen en te kijken of-wanneer het wat wordt. Mijn gynaecoloog keek daar raar van op (positief) en vond het een heel goed idee! Het kan geen kwaad om gewoon te stoppen en zien of het wat word. Als mijn cyclus over een paar maanden nog steeds heel onregelmatig is dan moeten we weer terug komen. Ook heeft hij aangegeven dat ik een applicatie op mijn telefoon kan installeren. Deze geeft aan wanneer je ongeveer vruchtbaar bent een een eisprong krijgt. Die zal ik vandaag dus ook maar direct installeren. Ik hoef dus pas weer terug te komen wanneer het allemaal niet lukt enzo.

14.10 uur dr. Wedman.
Vandaag word de tampon er eindelijk uitgehaald. Het zal uiteindelijk wel opluchten dat ik weer normaal uit mijn neus kan adem kan halen. Alhoewel ik wel zeker weet dat het behoorlijk pijnlijk zal zijn als die eruit gehaald word. Henk zijn doel is om er een foto van te maken als die eruit gehaald word. Dr. Wedman gaf zelf ook al aan dat hij het zo snel mogelijk doet, aangezien het niet bepaald prettig is. Binnen een paar seconden was die er dan eindelijk uit. Fijn is anders. De tampon was klein, maar vooral behoorlijk dik. Ik schat zo’n 1.5 cm dik. Dat was ook de reden waarom het zo pijnlijk was toen die eruit getrokken werd. Helaas kon Henk zijn doel niet doorgaan, aangezien het allemaal te snel ging, haha. Ik mag vanaf volgende week weer een beetje wat gaan doen, maar toch sowieso zo’n 2 weken niet werken, aangezien dat toch wel te zwaar is. In de kinderopvang doe je natuurlijk niks anders dan bukken en tillen. Dat zijn nou juist de dingen die ik niet mag doen. Al weet ik wel zeker dat ik mij aankomende maandag gewoon weer ga melden om te werken. Over 2 weken moet ik weer terug komen voor controle bij de arts die mij ook geopereerd heeft. Ik moet gewoon nog door blijven gaan met spoelen tot die tijd.

Wat een rot nacht zeg. Mijn hele mond is van binnen kapot, omdat alles zo groot word. Dit komt omdat ik door mijn mond adem moet halen. Gelukkig rond mijn butler JP om half 8 al bij mijn bed. Een heerlijk ontbijtje die hij gelukkig nog steeds uit zijn hoofd weet; 2 wit broodjes met smeerkaas, een kop koffie en een chocolade melk. Zo zie je maar dat zelfs artsen enzo mij op den duur kennen en herkennen. De zaalartsen kwamen om half 10 kwamen de zaalartsen langs. In het weekend zijn het gelukkig geen 15 artsen zoals doordeweeks. Er is besloten dat ik vandaag wel naar huis mag! De tampon gaat er aankomende woensdag uit. Tot die tijd moet ik zo’n 6 keer per dag spoelen met zoutoplossing en een neusspray gebruiken. Wat mijn kaak betreft moet ik het even in de gaten houden. Als ik er volgende week nog last van heb dan moet ik dat even aangeven. Ook krijg ik een papier met huisregels mee waar ik mij de komende paar weken aan moet houden. JP kwam rond 12 uur weer met een heerlijke lunch aanzetten.

Helaas is Henk pas om 6 uur vrij vanavond en kan hij mij dan pas ophalen. Dit vonden ze in het ziekenhuis eigenlijk niet goed, maar omdat ze me niet zomaar op straat konden zetten mocht ik toch wel blijven. Ik was ook echt niet van plan om door hun weggestuurd te worden. Alet kwam ook nog even langs om 12 uur. Zo heb ik gelukkig nog wat te kletsen, aangezien mijn kamergenoot vanmorgen rond 10 uur weg is gegaan. Ondertussen heb ik mij maar even opgefrist en mijn spullen alvast maar ingepakt. Ik moet toch wat te doen hebben.

Om half 3 kwamen mijn ouders nog even langs. We hebben toen even een heerlijk ijsje gegeten en op het balkon gezeten. Zij zijn na een tijdje weer weggegaan. Ik heb inmiddels de huisregels, zoutoplossing en neusspray ook al ontvangen. Ook de vervolg afspraken zijn binnen. Na het warm eten kwam Henk mij ophalen. Nu maar hopen dat alles snel zal genezen en ik er snel minder last van krijg.

11.00 uur.
We waren er nog maar net of ik was al aan de beurt. Henk ging nog een stuk met mij mee en mijn moeder bleef wachten in de wachtkamer. Ik moest me eerst omkleden. Altijd charmant zo´n mooi ziekenhuisjasje enzo.

Om haf 12 werd ik pas weer opgeroepen. Ik heb snel afscheid genomen van Henk en ik moest toen naar een ander kamertje. Hier werd mijn infuus alvast geprikt. Om half 1 mocht ik dan eigenlijk naar de OK lopen. Na wat gepraat en gelachen te hebben vroegen ze of ik ook al dormicum had gehad. Dit zou ik wel krijgen, maar is niet gebeurt. Nu willen ze dat ik dat alsnog zou krijgen, maar wel nadat alle artsen er waren en alle controles uitgevoerd waren. Dit omdat ik anders niet helder meer kan vragen als ze voor de 7834682e keer gaan vragen wat mijn geboorte datum is. Het nadeel was, was dat er steeds verschillende artsen misten. Nadat alles klaar was ging ik uiteindelijk pas rond 1 uur onder narcose. Ik had behoorlijk veel pijn toen ik bijkwam. Ook was ik erg benauwd. Mijn saturatie was 92 met extra zuurstof. Dat is toch wel te laat voor zo’n jong iemand zoals mij. De operatie is verder goed gegaan. Er zit nu een tampon in mijn neus die de komende 5 dagen moet blijven zitten. Dit om te zorgen dat de opening goed open blijft. Er is besloten dat ik toch een nacht moet blijven. Ze geven aan de afdeling door dat ik ook op de afdeling nog wat extra zuurstof moet krijgen. Om 17.15 uur mocht ik dan eindelijk naar de afdeling. Het eerste waar ik aan dacht; ETEN! Ik heb dus eerst een bakje vla gekregen om te kijken of dat goe viel. Daarna 2 broodjes naar binnen gewerkt. Wat smaakte dat goed zeg!

Om 18.00 uur kwam Henk langs. Eindelijk iemand om tegen te praten. Hij was om kwart over 3 de afdeling al opgelopen om te vragen of ik er al was, maar helaas kon hij dus weer naar huis. Om half 7 kwamen mijn ouders, opa en oma ook langs. Zij zijn na een uurtje weer weggegaan. Henk is nog bij mij gebleven tot kwart over 8. Ik was ook wel behoorlijk moe, maar helaas zat slapen er niet in. Ik ben te benauwd omdat alles zo vol zit. Het zuurstof slangetje heb ik maar aan de zijkant van mijn mond geplakt, want het voelt niet bepaald fijn als dat ze heerlijk de neus in blaast waar je dan net geopereerd bent.

Ook heb ik ontzettend last van mijn kaak en gehemelte. Dit heeft waarschijnlijk te maken met de beademingstube tijdens de operatie. Hopen dat dit vanzelf weer over gaat. Om 11 uur heb ik nog wat pijnstillers gehad. Nu maar hopen op een goede nachtrust.

08.30 uur.
En daar krijgen we die leuke standaard procedure weer. Gelukkig hoefde ik de vragenlijst niet meer in te vullen, aangezien die van vorig jaar nog geldig is. Gelukkig moet je hier ook altijd zolang wachten voordat je aan de beurt bent. Eerst werd ik opgeroepen voor aan aantal controles. Lengte, gewicht, bloeddruk, etc was allemaal in orde. De allergieën waren bij deze afspraak niet van toepassing. Deze zal ik bij de anesthesist moeten benoemen. Daarna kon ik weer terug gaan naar de wachtkamer. Na weer een hele tijd te hebben gewacht werd ik opgeroepen door een anesthesist. De standaard vragen werden weer gesteld en ook heb ik het weer uitgebreid over de hoeveelheid narcose gehad. Hij heeft alles duidelijk genoteerd en de operatie staat tot nu toe gepland op 6 maart. Dit kan nog veranderen totdat ik officieel een brief in huis heb waar de datum op staat. Hopen dat het niet al te lang meer zou duren. Nu maar afwachten tot ik een brief binnen krijg.

10.10 uur dr. Halmos.
We hebben samen even de scan bekeken. Het blijkt dat ik ook een chronische bijholte ontsteking heb. Nu snap ik ook waarom mijn holtes altijd zo vol zitten. Nadat we de scan beter bekeken hadden leek het net alsof mijn linker bijholte dichtgegroeid was. De opening van mijn neus naar bijholte was op de scan amper te zien. Dus toch maar even met een camera mijn neus in om alles te bekijken. Hij heeft eerst maar even mijn oren bekeken en schoongemaakt. Dat zag er allemaal prima uit.

Mijn rechter bijholte zag er ook goed uit, alleen mijn linker bijholte blijkt inderdaad dicht te zitten. De opening is dicht gegroeid. Dat word dus weer een operatie! Deze operatie zal ongeveer een half uurtje duren. Hij heeft gezegd dat er nu geen slangetje (drain) in mijn neus komt te zitten. Dit was vorige jaar dus wel het geval toen ze mijn rechter bijholte weer open hadden gemaakt. Het zal waarschijnlijk gaan om een dagopname. Helaas zal er aan mijn chronische bijholte ontsteking niet zoveel te doen zijn. De enige opties zijn; Langdurige antibiotica kuur en een aparte neusspray. Hier moet ik nog maar even over nadenken. Ik hoop wel dat die vieze smaak dan weg is na die operatie, anders moet ik het toch maar overwegen om een langdurige antibiotica kuur te nemen. Want ik word er af en toe toch wel hondsberoerd van! Nu maar wachten op een oproep en dan weer heerlijk onder narcose.

08.30 uur dr. Terra.
Vandaar gaan ze weer een aantal plekjes weghalen. Het zouden er maar 2 of 3 op mijn schouder zijn, maar hij wil de rest ook nog maar even een keer bekijken. Het blijkt nu dat er weer behoorlijk wat nieuwe plekjes bij zijn gekomen, waarvan ik één (in mijn nek) zelf al had ontdekt vanmorgen. Het nadeel is, is dat ze op mijn rug en schouderbladen zitten. Helaas kan ik ze dan zelf niet zien zitten. Zijn bedoeling was om ze allemaal weg te laten branden met een elektrisch lusje. Dit vind ik zelf onnodig, aangezien alle plekjes dan ook verdoofd moeten worden. Ik heb gezegd dat ik het ook wel prettig vind als er wat met stikstof word gedaan.

Er zijn in totaal 8 huidkanker plekjes weggebrand met stikstof en 3 huidkanker plekjes weggebrand met een elektrisch lusje. Ook heeft hij direct een moedervlek weggebrand met een elektrisch lusje, aangezien ik hier behoorlijk veel last van had en dit al meerdere keren aangegeven had. Ik moet in Mei weer komen voor een nieuwe controle afspraak. Deze afspraak wordt ook direct weer in de behandelkamer op de eerste verdieping gedaan, zodat we eventueel direct weer wat nieuwe huidkanker plekjes weg kunnen halen. Nu eerst maar eens even bijkomen, aangezien ik er behoorlijk veel last van heb. Vooral de plekjes in mijn nek.

14.45 uur kaakchirurg.
Eindelijk heb ik dan de kaakchirurg te pakken kunnen krijgen die mij de vorige keer geholpen heeft. Had al een paar gemiste (anonieme) oproepen en meestal zijn zij dat dan. Na meerdere keren terug gebeld te hebben kreeg ik hem dan eindelijk aan de telefoon. Er blijkt geen cyste in mijn kaak of waar dan ook te zitten. Dus dat is iets waar ik me geen zorgen om hoef te maken. Wel is er alleen wat in mijn bijholte te zien. Die zit namelijk helemaal vol. Voller dan dat kan bijna niet. Ik word nu dus doorverwezen naar de KNO om mij daar verder te laten onderzoeken. Mochten ze er daar ook niet achter komen waar mijn klachten vandaan komen, dan gaan ze het samen (KNO en kaakchirurg) bespreken. Nu wachten op een brief van de KNO.

11.20 uur.
Vandaag heb ik de kaakchirurg maar even opgebeld, omdat ik voor een paar weken geleden tot 2 keer toe een bobbel in mijn kaak voelde. Die gingen na een paar dagen vanzelf weer weg. En sinds 2 weken heb ik weer eens een vieze smaak in mijn mond. Dat zegt meestal dat er dan weer een cyste in mijn kaak zit. Gelukkig staat er voor in mijn status dat als ik bel, ik dan ook direct langs kan komen. Alleen het nadeel is wel dat ik dan een ‘spoed patiënt’ ben. Dan ben je pas aan de beurt wanneer zij daar even tijd voor hebben. Na een uur gewacht te hebben was ik dan eindelijk aan de beurt. Ze hebben met 2 man sterk in mijn kaak gekeken en vonden het wel nodig om toch nog even een scan te maken. Dit alles i.v.m. een cyste of misschien dat de fistel ook wel weer terug is gekomen. Ik ga er vanuit dat er niks aan de hand is, maar wil het toch zeker weten. Deze scan willen ze bespreken met mijn eigen kaakchirurg (dr. Bos). De uitslag zal ik dan pas krijgen wanneer zij dit hebben besproken. Dit ligt er dus ook maar net aan wanneer dr. Bos moet werken. Kan dus nog wel een paar dagen of weken duren. Dus tongpiercing eruit, oorbellen uit en ketting of en gaan met die banaan. Helaas moest ik weer een half uur wachten totdat de scan gemaakt kon worden. Nu maar naar huis en wachten totdat ik gebeld word. Ik zelf ga er vanuit dat er niks aan de hand is, maar dit worden een paar lange dagen/weken.

08.10 uur dr. Arntzen.
Vandaag moest ik nar de huisarts om te praten over mijn maagbeschermers die ik laatst heb gekregen bij de spoedeisende hulp. Hij schrok wel een beetje van wat er gebeurt was. Een hartinfarct leek hem ook niet het geval, aangezien ik nog zo jong ben. Hij vind dat ik de komende tijd echt veel rust moet nemen, omdat ik de laatste tijd veel teveel vraag van mijn lichaam. Ik begin nu ook te merken dat mijn lichaam nu gewoon even “stop” zegt. Ben vaak erg moe en heb totaal geen energie meer. Alleen aangezien ik nogal een bezig bijtje ben, zal dat voor mij heel erg lastig worden. De bloedtest van laatst (voor de fysio) was goed. Er is verder niks bijzonders uitgekomen. Ik moet nu eerst stoppen met de maagbeschermers om te kijken wat mijn lichaam doet. Dit is ook, omdat ik dan nog wat over hou voor aankomend weekend. Mocht het dan weer mis gaan dan heb ik in ieder geval nog wat om het weekend door te komen. Op een hoop van zege dat ik er tijdens de kerstdagen geen last van ga krijgen.

Vandaag heb ik de gynaecoloog zelf maar gebeld, omdat ik niet zeker wist of zij mijn mobiele nummer wel hebben. Het uitstrijkje voor baarmoederhalskanker is goed. Dat heb ik dus gelukkig niet. Nu maar wachten totdat ik daar over 2.5 maand weer heen moet.

15.30 uur.
Vandaag de rest van de oefeningen gedaan. Ik zit alsnog net op het randje om overal hypermobiel te zijn, maar bij de meeste oefeningen was het overduidelijk. Vandaag weer alles los gemasseerd. Hopen dat ik volgende week de uitslag krijg van de bloedtest. Deze week zijn ze namelijk op vakantie.

Gister avond kreeg ik ineens ontzettende druk en pijn op de borst. In het begin was het nog vol te houden, maar toen ik in de keuken stond had ik het gevoel alsof ik elk moment flauw ging vallen. Eerst maar even bijkomen op de bank en daarna direct door gegaan naar bed. Ik had namelijk gehoopt dat dit na een paar uurtjes slaap wel over zou zijn, maar dit was helaas niet het geval. De druk en pijn werd steeds erger. Ik ben dan al behoorlijk wat pijn gewend, maar wist mij nu gewoon geen houding te geven. Als ik op mijn rug ging liggen was het nog redelijk vol te houden. Al deed dat natuurlijk ook behoorlijk zeer. Zodra ik ook maar een beetje op mijn zij ging liggen (wat ik nodig ben om in slaap te komen) ging het mis. De pijn werd dan zo erg dat ik er heel erg beroerd van werd. Op een gegeven moment ben ik toch maar naar de wc gevlogen en mits kwam alles er gelijk uit. Daarna maar even rustig op de bank gezeten met wat water en weer naar bed gegaan. Ik had gehoopt dat alles dan wel over zou zijn, aangezien mijn maag toen ook weer leeg was. Dit bleek dus niet het geval. Steeds als ik weer op mijn zij wou liggen kon ik weer naar de wc rennen. Tot wel 5 keer toe.

Ik heb vannacht totaal geen slaap gehad. Eigenlijk zou ik vandaag samen met Henk naar een welness resort gaan in Twente en daar heerlijk overnachten, maar dit kon dus helaas niet doorgaan. De volgende dag was het namelijk nog steeds niet over. De druk en pijn was al wel een stuk minder, maar niet vertrouwd om dan een weekend weg te gaan dus. Rond 10 uur toch maar besloten om de doktersdienst op te bellen met de vraag wat ik er thuis aan kan doen. Alle klachten besproken en zij vonden dat het nodig was om een ambulance te bellen i.v.m. een hartinfarct. Dit wilde ik dus niet, omdat ik dat onzin vond en ik ook zeker wist dat dat het niet geweest was. Assistente werd een beetje boos en heb het uiteindelijk toch voor elkaar gekregen om samen met Henk naar de doktersdienst te gaan. Daar heeft ze even naar mijn hart en longen geluisterd. Zij kon verder niks meer horen. Maar omdat zij het niet vertrouwde vanwege mijn ziekte (waar hart,- en nierziekten bij horen) wilden ze het toch even overleggen met het UMCG. Deze huisarts zelf ging uit van een gaatje in het middenrif. Ook het UMCG wisten het allemaal niet. Ik moest dus alsnog doorgestuurd worden naar de spoedeisende hulp in het UMCG voor een hartfilmpje.

Op naar het UMCG dus. Haar werd ik direct aan de hartmonitor aangesloten, saturatiemeter om mijn vinger, bloeddrukband om mijn arm en infuus erin. Alle toeters en bellen dus. Alleen omdat ik gebeld had voor een tip wat ik er thuis aan kon doen.

Ook werd er direct weer bloed afgenomen. Ze konden verder niks meer op het hartfilmpje zien. Dus was ik uiteindelijk geen spoed meer en werd ik met de brancard naar een andere zaal gereden. Daar was het wachten op de uitslag van de bloedtest. Na daar een hele tijd te hebben gelegen kreeg ik dan uiteindelijk de uitslag. Ze gaan uit van een maagontsteking, aangezien de ontstekingswaarden in mijn bloed wat te hoog waren. Heb daar nog een vloeibare maagbeschermer moeten nemen om te kijken of dat zijn werk doet. Ik merkte niet echt een verschil. Na een hele tijd gewacht te hebben mocht dan eindelijk mijn infuus eruit. Recept mee, naar de apotheek en naar huis! Ik ben er nu ook wel helemaal klaar mee met het ziekenhuis.

11.00 uur.
Vandaag bloed geprikt. Ik krijg volgende week de uitslag via mijn huisarts. Ik ben benieuwd.

16.00 uur dr. Arntzen.
Vandaag krijg ik dan eindelijk een verwijsbrief voor het bloedprikken. De huisarts wilde graag nog wat extra punten testen (suikers, etc) omdat hij denkt dat het daar misschien ook nog wel aan kan liggen. Helaas kan ik vandaag niet meer bloedprikken. Gelukkig kan ik het ook in Groningen laten doen. Daar moet ik vrijdag dan nog maar even achteraan.

15.30 uur.
Ik heb vandaag maar heel even de tijd, aangezien ik om 16.00 uur bij de huisarts moet zijn. We hebben even een aantal oefeningen gedaan om te kijken hoe hypermobiel ik ben. Ik zit blijkbaar op het randje. Van de 5 gewrichten ben ik bij 3 hypermobiel. De volgende keer gaan we de overige oefeningen nog even doen. Ze heeft nog even mijn schouders gemasseerd en toen was het alweer tijd om te gaan.

15.45 uur dr. Versluis.
Vandaag zou ik een gesprek krijgen over een nieuwe pil. Er is in de laatste 3 maanden niet veel veranderd. Hij wou toch ook maar even een echo maken om te kijken of alles er nog steeds goed uit zag. In eerste instantie zag alles er goed uit. Totdat hij na een tijdje het apparaat over nam van een assistent. Ineens wees hij naar het scherm. Wat er als eerste door mijn hoofd ging was; “Ik ben zwanger!” Ik had toen echt even zoiets van wat ik dan in vredesnaam tegen mijn ouders moest zeggen en of ze dat wel leuk vonden, etc. Maar het ging uiteindelijk niet om mijn baarmoeder. Hij begon te tellen en zag bij mijn linker eierstok 9 vlekken en bij mijn rechter zo’n 12 vlekken. Hij vertelde eerst niet wat het was. Ik moest me eerst aankleden en daarna zou hij mij alles uitleggen. Ik blijk het “polycysteus-ovarium syndroom” te hebben. Dat houdt in dat er allemaal cystes in mijn eierstokken zitten. Deze cystes zorgen ervoor dat ik in de begin fase van mijn cyclus blijf en mijn lichaam daardoor de cellen direct weer af stoot. Dat is dus ook de reden van alle tussentijdse bloedingen en alle onregelmatigheid. Er zal bij mijn dus geen/niet vaak een eisprong komen. Die een vrouw dus wel nodig is om zwanger te worden. Dus een aantal minuten geleden dacht ik nog dat ik zwanger was en zo hoor je ineens dat je dat waarschijnlijk ook niet kan worden. Mijn allergrootste wens valt nu dus een beetje heel erg in duigen. Het zou een gesprek zijn over een nieuwe pil en dan ineens hoor je dit. Ik was op dit moment ook even in een shock! Er zijn bepaalde behandelingen waarbij de kans misschien iets groter wordt dat ik ooit zwanger zal raken, maar die weg zal heel erg lang zijn. Vooral lichamelijk en geestelijk natuurlijk erg zwaar. Tegen die tijd dat we aan kinderen willen beginnen zullen er vele gesprekken en onderzoeken plaats moeten vinden. Ik moet nu een jaar lang een schema bijhouden waarop ik aan moet geven wanneer ik ongesteld ben en bloedingen heb. Dit is om te kijken of er misschien wel een soort van regelmatigheid in zit. Dat kan dan betekenen dat ik in die tijd misschien een eisprong heb gekregen. Ook begin ik wel weer aan een nieuwe pil in de hoop dat de tussentijdse bloedingen dan wat minder worden. Er is een strijkje afgenomen voor baarmoederhalskanker. Volgens hem is de kans klein dat ik dat heb, maar beter het zekere dan het onzekere. Over 2 weken krijg ik daar de uitslag van en over 3 maanden moet ik weer terug komen. Dit is het ergste nieuws wat ik ooit gekregen heb. Mijn hele ziekte maakt me niks uit, maar dit valt me erg zwaar. Ik zal dus ook wel een langere tijd nodig zijn om dit te verwerken.

08.15 uur dr. Terra.
Vanmorgen was ik al 5 tot 10 minuten eerder aan de beurt, aangezien we er beide toch al waren. Hij heeft eerst even weer mijn lichaam bekeken. Ik heb toch aangegeven dat ik een grote moedervlek op mijn rug weg wil laten halen. Het is geen verkeerde moedervlek, maar heb er af en toe best veel last van. En als er bij mij iets jeukt (een bultje of wat dan ook) ga ik altijd net zolang krabben totdat ik het weg heb gekrabd en het dus open gaat. Dit blijken 9/10 keer ook verkeerde plekjes te zijn. Die huidkanker plekjes staan erom bekent dat ze vaak jeuken. Nu weet ik ook waarom ik altijd zoveel jeuk heb. Heb er gister achter mijn oor ook alweer één weg gekrabd. Ook zijn er weer wat nieuwe plekjes ontdekt op mijn schouder en rug. Deze wil hij 8 januari wegbranden en ook direct die grote moedervlek op mijn rug. Aangezien deze erg oppervlakkig ligt. Dit gaan ze onder plaatselijke verdoving doen met een elektronisch lusje.

15.30 uur Marlies.
Vandaag heeft ze weer even mijn schouders en bovenrug los gemasseerd. Ik wist vorige week nou niet helemaal meer wat ik nou precies moet doen, aangezien ik toen zoveel dingen te horen kreeg. Het belangrijkste is om binnenkort toch maar even bloed te laten prikken. In ieder geval voor Vitamine B12 tekort, Magnesium, Mineralen, teveel witte bloedlichaampjes en de ontstekingswaarden. Moet nog maar even zien wanneer ik daar tijd voor heb. Want zoveel vrije tijd heb ik tegenwoordig niet meer. Volgende week gaan we een aantal hyper mobiliteit testen doen om te kijken hoeveel ruimte er overal tussen mijn gewrichten zit.

15.30 uur Marlies.
Vandaag niet geprikt, maar wel alles even weer los gemasseerd. Vooral mijn nek en schouders. Ook een stukje van mijn rug. Nu blijkt dat er een paar wervels niet goed staan. Nu moet ik binnenkort eigenlijk naar een kraker, maar misschien dat het ook handig is om een keer een ròntgenfoto te laten maken van mijn rug enzo. Het schijnt allemaal wat minder goed te zijn als dat we verwacht hadden. Er komt steeds weer wat meer bij. Ook gaat ze na vragen of dit misschien eventueel toch te maken heeft met mijn ziekte. Volgens haar is het ook handig om eens een keer bloed te gaan prikken i.v.m. reuma, vitamine te kort, teveel witte bloedlichaampjes, etc. Best veel dingen wat ik dus eigenlijk zou moeten doen. Ik weet alleen nog niet zeker of ik dat allemaal wel ga doen. Binnenkort toch eerst maar even navraag doen in het ziekenhuis. Volgende week moet ik weer terug komen.

09.30 uur Marlies Swaagman-Bijman.
Ze heeft gelukkig mijn nek en schouders (vooral mijn rechter schouderblad die ook bij elke beweging behoorlijk knakt) gemasseerd. Het was niet echt een fijn gevoel. Ook hebben we mijn rechterbeen weer even aangeprikt. Even 1 triggerpoint die behoorlijk aanwezig is. De pijn na de behandeling tijdens het lopen viel gelukkig mee. Ik kan nog steeds redelijk normaal lopen. Over 2 weken moet ik weer heen. Dan weer even in Appingedam, aangezien ik elke woensdag toch training moet geven in Delfzijl en daarom daar dan toch in de buurt ben.

09.30 uur Marlies Swaagman-Bijman.
Vandaag voor het eerst mijn afspraak in Groningen gehad. Ze werkt op woensdag en vrijdag in Appingedam en dinsdag en donderdag in Groningen. Het komt mij zo nu en dan ook beter uit om het in Groningen te doen, aangezien ik hier toch alle dagen ben. Vandaag heeft ze eigenlijk alleen mijn schenen gemasseerd. Mijn kuiten zijn nog steeds goed los. Ik heb gister een dag op schoenen met een kleine hak (zo’n 1 a 2 cm hoog) gelopen. Het schoot er toen direct in. Volgens haar maakt het niks uit of je nou op een lage of hoge hak loopt. Je gaat zelfs met een lage hak al wat meer op je voorvoet lopen en dus maakt het eigenlijk niet uit hoe hoog de hak is. Volgende week maar even kijken of we de rest weer gaan masseren. De vorige keer bleef het tape maar in totaal 2 dagen zitten. Het begon helemaal los te zitten en te irriteren. Heb het er dus maar afgehaald. Vandaag nieuwe tape erop gekregen, maar helaas ging het na een paar uur al een beetje los en kreeg ik er alweer last van (haartjes die uit mijn arm worden getrokken). Heb het diezelfde avond er weer afgehaald.

Sinds vandaag heb ik weer eens een ontstoken pitje op mijn hand. Het begint steeds pijnlijker en groter te worden.

De grootte valt nu opzich nog wel mee, maar ik weet dat die de komende dagen nog wel veel groter gaat worden. Ik hoop dat die snel weer verdwenen is. Anders dan toch maar even naar de huisarts. Het werken (in de kinderopvang) maakt het ook het echt gemakkelijker op zo.