0

Operatie.

13.45 uur: dr. Vos.
Het is inmiddels alweer 6 weken geleden en dus was het tijd voor weer een nieuwe operatie. Ik was een half uur te vroeg. Zo kon ik nog even wat drinken pakken en rustig zitten voordat ik aan de beurt zou zijn. Ze zijn altijd zo’n 1.5 uur per keer bezig en daarom is wat ontspanning vooraf wel fijn. Nu werd ik 5 minuten later al opgeroepen. Blijkbaar was er iemand uitgevallen. Dus kleren uit en liggen maar.

Dr. Wiegman kwam ook nog even meekijken en zij gaf aan dat er inderdaad weer heel erg veel nieuwe plekjes bij zijn gekomen. De komende tijd blijven we dus continu elke 6 weken opereren. Normale controle afspraken worden al niet eens meer ingepland. Zij heeft ook liever dat dit onder algehele narcose verwijderd wordt, maar vanwege Corona kan dit dus niet. De wachtlijsten zijn te lang en vrijwel iedereen wordt geweigerd om geopereerd te worden. Dus voor nu moeten we zo door blijven gaan, want wachten kan helaas ook niet. Er zijn in totaal 29 plekjes weggebrand en één weggesneden. In mijn haargrens (voorhoofd) is een plekje weggesneden en daar zitten nu 3 hechtingen in. Alle weggebrande plekjes zitten met name in mijn oksels en mijn zij (beide kanten). Wegbranden doen ze doormiddel van coagulatie en curettage. Per plekje schrapen ze eerst het plekje eraf, daarna branden ze het dicht. Vervolgens gaan ze nog een keer schrapen en tot slot branden. Ik was weer ontzettend moeilijk te verdoven en zat alweer aan het maximale verdoving wat iemand mag krijgen. De volgende keer plannen ze een uur in, omdat ze toch niet meer plekjes weg kunnen halen ivm de hoeveelheid verdoving die ze mogen gebruiken. De komende dagen weer even niks doen en over een week mag mijn moeder de hechtingen er weer uit halen. Over 6 weken weer heen.

0

Kaakchirurg.

09.00 uur.
Eindelijk met Fynn naar de kaakchirurg. De bobbel in zijn kaak blijft maar groeien de laatste paar weken en is nu wel echt heel erg goed zichtbaar. Hij heeft even in Fynn zijn mond gekeken. Dat valt natuurlijk niet mee bij zo’n kleintje die zijn lippen en kaken stijf op elkaar houdt en zijn tong steeds uit steekt. Dus vinger tussen de kaken en tong aan de kant duwen. Hij zag ook een grote zwelling. Zowel aan de binnenkant, als aan de buitenkant van het tandvlees. Hij vertrouwd het niet en haalt er een professor bij. Ook hij heeft even gekeken. Hij kan, zoals ik zelf al voorstelde, een doorbraakcyste zijn. Maar natuurlijk ook een keratocyste (wat bij ons syndroom hoort). Die kans is wel heel klein, maar wel aanwezig.

Hij weet nu alleen niet zo goed wat ze moeten doen, want een röntgenfoto maak je niet zomaar even bij een baby. Hij moet dan volledig onder narcose en dat probeer je zoveel mogelijk te vermijden. Misschien dat we binnenkort nog ergens anders een afspraak hebben staan die ook een scan/foto willen maken. Dit zou dan dus een combi foto kunnen worden als hij dan toch al onder narcose ligt. Alleen dat is dus niet zeker of er wel een foto gemaakt word. Ze gaan het morgen even overleggen tijdens een bespreking wat ze nu precies willen gaan doen en bellen mij dan morgenmiddag weer terug. Ik ben benieuwd. Ik denk dat we maar gewoon gaan afwachten.

0

De KNO.

11.35 uur dr Halmos.
Ik had thuis al even bekeken wat de uitslag van de CT scan was. Ik kan tegenwoordig mijn dossier online bekijken. Daar zetten ze best veel dingen in. Er is gelukkig geen cyste te zien. Wel zien we dan mijn linker bijholte weer bijna helemaal verstopt zit. Er is nog wel een opening, maar deze is wel heel erg klein.

Er is een klein botje achtergebleven tijdens de vorige operatie. Deze hadden ze toen eigenlijk wel moeten halen, maar dit is niet gebeurt. Halmos ging het even met een andere arts overleggen en ook zij vond het wel een aanrader om alsnog onder het mes te gaan om dat stukje weg te laten halen. Het hoeft niet persé, want het is niet gevaarlijk. Maar het zal wel voor een groot deel verlichting bieden. Dus Halmos zet mij weer op de lijst voor een operatie. Hopelijk ben ik vrij snel aan de beurt.

0

De KNO.

09.45 uur dr Halmos.
Ik had vandaag eindelijk Halmos weer een keer als KNO arts. Dat is lang geleden! Eerst even bijgekletst en toen heeft hij mijn oren even weer schoongemaakt. Ik had gevraagd of hij ook nog even in mijn bijholtes wilde kijken, aangezien ik zo nu en dan vanuit het niets ineens een loopneus krijg (en het stroomt ook mijn mond in), terwijl ik niet verkouden ben. Hij kon zo niks zien, maar er zou wel eventueel een cyste in mijn kaakholte kunnen zitten. Ik moest direct maar even langs de radiologie om een CT scan te maken. Ik krijg een nieuwe afspraak thuis gestuurd voor de uitslag van de CT scan. Dus gauw langs de radiologie, maar gelukkig was ik vrijwel direct aan de beurt. Gauw alle sieraden af en onder de scan door. Nu afwachten wat de uitslag is.

0

Oogheelkunde.

14.30 uur.
Fynn moest vandaag voor het eerst naar de oogarts. Dit is een standaard protocol wat ook elk jaar moet gebeuren. We wonen vlakbij, dus ik dacht; Even lekker lopend heen gaan en we zijn vast zo weer terug. We moesten eerst even een tijdje wachten in de wachtkamer. Fynn zat natuurlijk weer ontzettend te sjansen met alle vrouwen daar in de wachtkamer. Toen we aan de beurt waren vroeg ze vrijwel direct of ik zelf nog dingen had gezien. Het was mij laatst opgevallen dat Fynn scheelt gaat kijken (ogen gaan naar buiten staan) wanneer hij naar beneden kijkt. Zij heeft het zelf even geprobeerd en ook zij zag het. Wanneer hij naar het alleronderste puntje wil kijken. Dit moeten we even in de gaten houden. Als hij ook zo scheel gaat kijken wanneer hij iets verder omhoog kijkt dan moeten we direct contact opnemen. Want dit hoort hij namelijk niet te doen. Toen moest ik op de stoel gaan zitten met Fynn op schoot. Ze heeft eerst met een lampje gekeken en wat andere testjes met hem gedaan. Toch wou ze nog even wat druppels in Fynn zijn oog doen om later een goede oogmeting te kunnen doen. Dus een paar druppels erin en even rondwandelen. Het duurt namelijk even doordat die druppels werken.

Eenmaal weer terug werd vrijwel direct de oogmeting gedaan. En toen kwam er een uitslag uit die wij beide niet verwacht hadden. Fynn schijnt namelijk niet zo goed te kunnen zien. Het beste is om op zijn leeftijd op +3 uit te komen. Door de groei en ontwikkelingen gaan er later ongeveer nog 3 af en dan zou hij op 0 uit komen. Eén oog zit hij op -1.25 en de ander op -7! Ze ging het even overleggen met een andere arts en beide hebben ze toch besloten om de oogmeting nog een keer te doen met wat extra druppels. Dus weer druppels erin en rondlopen. Fynn had helemaal geïrriteerde ogen van al die onderzoeken en druppels, was inmiddels ook al heel erg moe geworden en kreeg ook wel trek. Dus maar even gauw lange de Etos gegaan in het UMCG voor wat knijpzakjes fruit. Deze heeft hij lekker op zitten smikkelen in de wachtkamer. Toen we weer aan de beurt waren deed ze direct weer een oogmeting. Nu was het -1.25 en -6. Niet zo heel erg veel verschil met de vorige meting dus. Dus weer overleggen met een andere arts. Die wou Fynn nu ook wel even zien. Dus weer iemand die wat testjes bij Fynn ging doen. En weer werd er een andere arts bijgehaald. Ook die weer kijken natuurlijk. Nou blijkt dus dat er toch wel echt een aantal dingen met Fynn zijn ogen aan de hand zijn. Hij gaat dus scheel kijken wanneer hij naar beneden kijkt, één oog is -1.25 en de ander -6 of -7 en zijn zenuwen in zijn ogen zijn wit i.p.v. rood. De kans is dus groot dat hij straks wel een brilletje krijgt. Het kan zijn dat alle onderzoeken nu toevallig net iets anders zijn dan anders. Dus moeten we over 3 maanden weer terug komen voor opnieuw een aantal onderzoeken. Dan kijken of zijn ogen nog steeds zo zijn. Mocht dat wel het geval zijn, dan moeten we gaan bespreken hoe nu verder en wat te doen. Weer afwachten dan maar.

0

Kindergeneeskunde.

09.50 uur dr. van Meer.
Vandaag was het weer tijd om Fyn even na te laten kijken door onze eigen kinderarts. Ze vond Fynn er goed uit zien en zag geen bijzonderheden. Wel heeft hij al heel erg lang een bobbel in zijn onderkaak aan de rechterkant (waar zijn hoektand hoort te zitten). Het kand een tandje zijn die door komt, maar als er over een week of 2 nog steeds geen tandje door is gekomen dan moeten we even voor de zekerheid een afspraak maken bij de kaakchirurg. We hoeven pas over een paar maanden weer terug te komen.

0

Kinderarts.

14.00 uur Delfzicht ziekenhuis.
Ze heeft Fynn even nagekeken i.v.m. zijn langdurige benauwdheid. Hij heeft waarschijnlijk een luchtweginfectie in de bovenste luchtwegen door een virus. En daardoor gaan de onderste luchtwegen af en toe dicht zitten. Ook zijn die onderste luchtwegen daardoor enorm geïrriteerd. Daardoor word hij dus zo ontzettend benauwd. We moeten gewoon doorgaan met de pufjes die hij al kreeg. Alleen vanaf nu mogen we de pufjes alleen geven wanneer hij echt heel erg benauwd is en dan 2 pufjes per keer.Als de benauwdheidsklachten dan binnen 3 uur weer terug komen dan moeten we weer opnieuw naar de huisarts, want er moet minimaal 3 uur tussen de pufjes in zitten.. Ze hebben hem ook nog even weer gewogen en gemeten. Hij is nu 70 cm lang en weegt 8375 gram.

0

Huisarts.

16.00 uur.
Ik heb toch maar even weer een afspraak gemaakt bij de huisarts voor Fynn. Zijn benauwdheid is nog steeds niet over. Het klinkt allemaal nog steeds niet helemaal schoon en dus krijgt hij er ook een antibioticakuurtje bij. Ook moet hij binnenkort even gezien worden door een kinderarts, omdat het nog steeds niet beter lijkt te gaan. Ik kreeg later een telefoontje dat alle ziekenhuizen in de buurt en enorme wachtlijst hebben. Dus moeten we naar het Delfzicht ziekenhuis in Delfzijl. We krijgen hier later een oproep van.

0

Osteopaat.

08.45 uur.
Ik ben al twee keer eerder met Fynn naar een osteopaat geweest i.v.m. zijn relflux en zijn voorkeurshouding. Zijn ontwikkeling staat alweer een lange tijd stil. Hij draait nog steeds niet en doet eigenlijk nog vrij weinig. Ondanks alle oefeningen met de fysio. Vandaag dus toch maar even een keer weer naar de osteopaat geweest. Hij heeft even weer naar Fynn gekeken en wat lichte druk uitgeoefend op een aantal plekken. Zijn voorkeurshouding is nog wel aanwezig, maar al niet meer zo erg als dat het eerst was. Hij hoopt alles nu wat losser en soepeler te hebben gemaakt. Als er wat is kan ik zo weer even bellen. Bij thuiskomst is hij direct naar bed gegaan. Na het slapen een broodje gegeten en daarna had ik hem op de grond gelegd. En wat deed hij? Hij rolde ineens van rug naar buik en van buik naar rug! Of het nou toeval is dat weet ik niet, maar dit is echt super! Ik ben zo trots op mijn kleine man! Toppertje.

0

Kaakchirurg.

13.00 uur.
Eindelijk moest ik weer een keer naar de kaakchirurg. Ik ben er ook al 2 jaar niet meer geweest. Dus het werd ook wel weer eens tijd. Eerst moest er weer een röntgenfoto gemaakt worden. En daarna moest ik een hele tijd wachten in de wachtkamer. Volgens mij was er personeel te kort, want iedereen moest ineens langer wachten. Ook kreeg ik een andere kaakchirurg dan ik eigen zou krijgen. Maar alles zag er goed uit. Er is gelukkig geen cyste te zien en dus mag ik weer gaan. Over een jaar moet ik weer terug komen.

0

Kinderneurologie.

13.50 uur.
We hebben vandaag de scan even besproken met beeld erbij. Het vocht bij de hersenen is wel goed te zien, maar niet te erg. Zolang zijn hoofdje gewoon in zijn eigen lijntje mee groeit (boven alle curves uit) is het prima. Wanneer de groei van zijn hoofdje ineens een enorme stijging maakt dan moeten we sowieso weer aan de bel trekken, want dan betekend het dat er dan misschien toch teveel druk op zijn hoofdje staat. Voor nu blijkt het niet zo te zijn. Ook was er inderdaad iets op de scan te zien wat er niet hoor. Er zit nog een klompje cellen op een plaats waar die eigenlijk al weg had moeten zijn. Na mate de zwangerschap vordert groeien alle cellen dus naar de buitenste hersenkamers. Dit is met één klompje cellen dus niet gebeurt. Het is nu alleen afwachten of dat verder nog iets te betekenen heeft. Volgens haar zag Fynn er ook prima uit en was hij mooi alert. Volgend jaar sowieso weer een nieuwe scan laten maken en tot die tijd moeten we aan de bel trekken als wij het gevoel hebben dat er iets is.

0

Huisarts.

11.00 uur.
Henk heeft toch nog maar even gauw een afspraak gemaakt bij de huisarts voor Fynn. Hij is al een paar dagen enorm benauwd. Hij heeft moeite met ademhalen en zijn hele borstkas trekt helemaal in als hij ademhaalt. Zijn longen klonken niet helemaal schoon en dus heeft hij voor de zekerheid toch maar een pufje meegekregen (Salbutamol Mylan 100mg). Deze krijgt hij 4 keer per dag 1 pufje. Als het over een tijdje nog niet beter word dan moeten we even weer terug komen.

0

Kindergeneeskunde.

09.00 uur.
Vandaag een gesprek gehad over de opname van Fynn vorige maand. Ik heb gezegd dat we wel wat meer van de opname verwacht hadden. We hadden het gevoel alsof we niks opgeschoten waren en met lege handen weer naar huis zijn gestuurd. Dit vond ze erg vervelend, maar ze kon er volgens haar zeggen niks mee doen. Ze heeft Fynn weer even helemaal nagekeken. Zijn grove motoriek loopt wel wat achter. Dit hadden we zelf ook al gezien, aangezien hij gewoon nog niks anders doet dan alleen op zijn rug liggen. Dit kan dus te maken hebben met het vocht bij zijn hersenen. Dat zien ze namelijk wel vaker bij kinderen die dat ook hebben. Uiteindelijk zal hij zich wel gaan ontwikkelen, maar Fynn zal er gewoon wat langer over doen. Voor nu zag alles er prima uit en moeten we over een paar maanden weer terug komen.

0

Telefoongesprek.

De hele dag in spanning gezeten en pas aan het eind van de middag werd ik gebeld met de uitslag van Fynn zijn MRI scan. Er waren geen tumoren te zien. Wel was er wat vocht bij zijn hersenen te zien. Dit verklaart dus ook waarom zijn hoofdje wat groter is dan gemiddeld. En er was een klompje cellen te zien die eigenlijk naar buiten had moeten groeien, maar waarbij dat niet was gebeurt. Voor zover als ze weten kan het geen kwaad. Maar helemaal zeker weten kunnen ze niet. Ik heb aangegeven dat ik binnenkort wel even een gesprek wil om hem nog even na te laten kijken en om de scan te kunnen zien zodat ik er een beeld bij heb hoe het nou allemaal precies zit. Hierover krijg ik binnenkort bericht.

0

Radiologie.

09.00 uur.
Vandaag gaan ze dan eindelijk een MRI scan maken van zijn hersenen. Eerst moest hij heel strak ingebakerd worden, zodat hij zich niet kan bewegen. Ze gingen er vanuit dat hij hier nog de fles zou krijgen, daarom moesten we er al om 09.00 uur zijn. Het stond er allemaal een beetje onduidelijk in. Deze fles had hij thuis, net voordat we weg moesten, al gehad. Dus moesten we even wachten met het inbakeren, aangezien het anders veel te warm voor hem zou worden. Dus heben we even lekker gespeeld op een groot bed waar hij op moest liggen. Wat ziet hij er dan ineens weer ontzettend klein uit zeg.

Ik vroeg direct maar even of hij nog melatonine zou krijgen, aangezien dit wel afgesproken was. Dit stond volgens haar niet in de papieren en moest dit dus eerst overlegd worden met de kinderneuroloog. Gelukkig werd er alsnog toestemming gegeven om Fynn melatonine te geven. Dit kreeg hij in een spuitje wat hij door moest slikken. Af en toe werd hij wel wat rustiger, maar niet echt slaperig. Daarna was het tijd om hem in te bakeren, met 2 grote doeken en ducktape werd hij heel strak ingebakerd. Ook krijg hij nog 2 oorkleppen op zijn oren. In de hoop dat het geluid tijdens de MRI dan minder hard zou zijn.

Hij geeft er vrij weinig om en vind het allemaal wel prima en prettig zo. Hij is het natuurlijk wel gewend om strak ingebakerd te worden, aangezien hij dat thuis ook nog steeds wordt tijdens het slapen. Op naar de radiologie. We hoefden gelukkig maar heel even te wachten voordat we aan de beurt waren. Ik ging met Fynn mee naar binnen en Henk bleef in de wachtkamer zitten. Fyn werd helemaal vast geboden op ook kreeg hij een koker om zijn hoofd. Hierin zat een spiegeltje, zodat ik naar hem kon kijken wanneer ik achter hem zou zitten tijdens het maken van de scan. Toen het net begon maakte het natuurlijk een hoop kabaal vanuit het niets. Daarvan raakte hij lichtelijk in paniek, maar na een paar seconden was dat ook alweer over. Hij zat gewoon lekker rustig om zich heen te kijken en bij de laatste 5 minuten viel hij een beetje in slaap. Daarna gauw weer terug naar de wachtkamer, hem weer uitpakken, zijn eigen kleren weer aantrekken en op naar huis. Binnenkort krijg ik een telefoontje met de uitslag.

0

Dag 4.

Hallo ziekenuiswereld! We zijn weer wakker! Om 07.00 uur werd Fynn wakker. Hij heeft weer heerlijk geslapen vannacht. We werden alleen wakker door alle toeters en bellen die af gingen, omdat er weer wat plakkers bij Fynn los waren gegaan. Maar hij is weer goed te pas vandaag! Zo ken ik mijn lieverd weer. Ik heb het idee dat hij nu een beetje gewend begint te raken aan het ziekenhuis. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, maar wel fijn dat hij nu zijn draai kan vinden hier.

Henk is vanmorgen nog even weer langs geweest. Ook de logopedist kwam nog even een kijkje nemen. Dus Fynn de fles gegeven en zij vond dat Fynn hartstikke goed en rustig dronk. Hij kreeg een dikke 10. Ze vertelde dat de artsen door hadden gegeven dat Fynn slecht, gulzig en te gehaast zou drinken. Pardon?! Wie verzint nou zoiets?! Dit slaat weer eens helemaal nergens op. Fynn en ik hebben het lekker rustig aan gedaan vanmorgen. Ik heb ondertussen alvast wat spullen weer ingepakt. Tussen de middag heb ik hem wat extra warm eten gegeven. Hij was voor het eten lekker vrolijk en aan het kletsen en ineens tijdens het eten begon hij te mopperen en hoefde hij niks meer. Ook werd hij ineens erg warm. Even temperaturen en jahoor.. 38,5 graden koorts. Waar komt dat nou ineens vandaan? Zul je maar net zien dat we daardoor vandaag niet naar huis mogen. Ik heb het direct maar aan de verpleegkundige doorgegeven. De kinderarts komt vanmiddag nog even bij hem kijken. Oma kwam rond 13.00 uur langs om even lekker met Fynn te knuffelen. Om 14.00 uur mochten we dan eindelijk weer naar de poli. De sonde mocht er eindelijk weer uit! Ze konden alleen geen pleisterverwijderaar vinden en dus hebben ze de pleisters er zo afgetrokken. Zo sneu! Vooral de bruine pleister zat heel erg vast. Zijn hele huid helemaal rood, schraal, droog en kapot. Arm ventje. Maar gelukkig vond hij de sonde verwijderen zelf niet zo heel erg. Het apparaat moet nog uitgelezen worden, maar daar krijgen we ergens vandaag de uitslag van. Ik ben benieuwd. Nadat we weer terug waren op de afdeling is Fynn direct in slaap gevallen.

De kinderarts is nog even langsgekomen om naar Fynn te kijken. Alles zag er prima uit. Ze gooide de koorts op het doorkomen van tandjes? Dat zal dan wel. Beetje vreemd dat hij tijdens die sonde ineens koorts krijgt. Maar goed, laat maar gaan. Ook hebben we de uitslag binnengekregen van de PH metrie. Er lijkt inderdaad wel maagzuur omhoog te komen, maar niet zoveel. Dus het is geen reflux ziekte, maar ‘gewoon’ reflux. Hoe kan je dat nou in vredesnaam zeggen dat hij dat niet heeft op dagen wanneer hij er inderdaad iets minder last van heeft?! Want tijdens die 24 uurs meting kwam er bijna niks omhoog. Dus omdat dat daarop niet te zien was, heeft hij het niet? Zucht./ Geen medicatie of niks dus. We worden met lege handen weer naar huis gestuurd. We zijn niks wijzer geworden. Alleen dat zijn zuurstofgehalte tijdens de benauwde aanvallen dus niet heel erg omlaag gaat. Hebben we hier nou zoveel dagen voor in het ziekenhuis moeten liggen? Om gewoon zomaar naar huis gestuurd te worden?!

Ook kwam er nog een pedagogisch medewerker langs om met mij te praten. De verpleging hadden namelijk met elkaar besproken dat ik stress zou hebben en dat op Fynn af zou reageren. Daarom zou hij zo onrustig zijn geweest de eerste paar dagen. LIKE WHAT?! Serieus?! Doe eens even normaal zeg. Waar halen ze het lef vandaan om dit soort dingen te verzinnen. Ik ben juist heel rustrig. Fynn normaal gesproken ook. Alleen door het ziekenhuis niet. En dat komt door JULLIE en niet door MIJ! Hoe Fynn de eerste 2 a 3 dagen was, zo ken ik hem ook helemaal niet. Hij is altijd zo vrolijk en slaapt zoveel. En hier totaal niet. Vind je dat niet logisch? Andere omgeving, heel veel geluiden, fel licht, mensen die steeds in en uit lopen, aan alle toeters en bellen liggen.. Nee dan ligt het natuurlijk helemaal aan mijn stress. Prima joh, wat jullie willen. Dus ik heb mijn zegje gedaan bij de Pedagogisch Medewerker. En ook zij zag in dat er niks met mij aan de hand is en ik alles wel goed op een rijtje heb. Doe me gauw maar alle papieren mee en dan gaan we lekker naar huis. Toedeledoki! Bij thuiskomst is hij als een blok in slaap gevallen. Tussendoor even wakker gemaakt voor een badje (even alle ziekenhuis geurtjes enzo eraf wassen) en een flesje. Hij had toen 39 graden koorts. Dus zetpil erin en lekker slapen lieverd!

0

Dag 3.

Om 08.00 uur werden we wakker gemaakt door de voedingsassistente. Beetje balen, want Fynn lag ook nog heerlijk te slapen. Fynn mocht helaas geen flesje, want hij moest nuchter blijven i.v.m. zijn PH metrie sonde. Deze zou vroeg in de ochtend geplaatst worden. Pas om 09.30 uur kwamen ze langs om te vertellen dat het nog wel even kan duren voordat Fynn aan d beurt is. Er zijn namelijk niet zoveel artsen die verstand hebben van de PH metrie sonde. Dus het wachten is op een arts die daar wel verstand van heeft. Fynn toch maar een flesje gegeven, want het kon nog wel even duren. Nadat Fynn zijn flesje leeg had gedronken heb ik hem op bed gelegd. Gelukkig viel hij lekker in slaap en kon ik ondertussen de dermatoloog even bellen.

Aangezien ik toch al in het UMCG was mocht ik direct even langskomen. Nu maar hopen dat Fynn nog even blijft slapen en niet helemaal in paniek raakt omdat ik ineens weg ben. Dus heel snel naar beneden gerend en na een paar minuten wachten was ik al aan de beurt. Het was waarschijnlijk iets onschuldigs wat was open gesprongen. Verder zag het er volgens haar wel redelijk netjes uit. Mocht ik er over een paar dagen nog last van hebben dan moet ik even aan de bel trekken. Ik heb een aantal nieuwe pleisters meegekregen. Deze moet ik elke dag verschonen. Heel snel weer naar boven om te kijken hoe het met Fynn is. Gelukkig lag hij nog heerlijk te slapen en heeft hij niet gemerkt dat ik tussendoor even een kwartiertje weg ben geweest. De hele ochtend zijn we lekker aan het spelen geweest. Om 12.45 uur viel hij in slaap. En dat zonder zijn inbakerslaapzak! Alleen een beetje balen dat we over een kwartiertje al aan de beurt waren voor die sonde. We moesten nog best lang wachten in de wachtkamer en ook in de behandelkamer hebben we nog een beetje moeten wachten. Fynn werd nog even gemeten om zo precies te zien hoe ver de sonde geplaatst moest worden. Dit omdat ze even moesten kijken hoe die PH metrie apparaat ook al weer werkte. Daarna mocht ik op een stoel gaan zitten met Fynn op schoot. Ik hield zijn hoofdje vast, een verpleegkundige zijn handjes en iemand anders plaatste de sonde.

Jeetje, wat hebben Fynn en ik gehuild! Wat is dat vreselijk om hem zo te zien! Na het plaatsen was Fynn alweer rustig, maar ik niet. Vreselijk dit om jou kindje ineens zo met een sonde te zien! Na het plaatsen moesten we door naar de radiologie om een röntgenfoto te laten maken. Dit moest om te kijken of die wel goed geplaatst was. Dit bleek gelukkig wel zo te zijn. Toen weer terug naar de poli om het apparaat aan te sluiten en uitleg te krijgen over wat ik precies de aankomende 24 uur moet doen. Ik moet alles opschrijven en aangeven op het apparaat. Wanneer hij eet/drinkt, slaapt, zich verslikt, er wat omhoog komt, etc. En dit moet dus ook allemaal op papier geschreven worden. Later kwam er nog een arts langs om even met mij te praten. Ze hadden namelijk iets gezien wat ze nog nooit hadden gezien. Namelijk 2 ribben die aan elkaar waren gegroeid.

Ik wist direct waar hij het over had. De beruchte schaarribben die bij het Gorlin syndroom hoort. Ik had het zelf ook nog nooit op een foto gezien, aangezien ze dat bij mij nooit hebben onderzocht. Je kan het inderdaad wel heel erg goed zien. Ook blijkt dat hij nogal wat lucht in zijn maagje heeft. Ze bellen de logopedist om morgen eens met ons mee te kijken hoe hij drinkt. Ik had aangegeven dat dat altijd prima gaat. Om 19.00 uur kwam Henk langs met pizza’s. Deze hebben we om en om opgegeven in de ouderkamer. Fynn is gelukkig weer heerlijk in slaap gevallen en lijkt weinig last te hebben van zijn sonde. Ik heb echt onwijs veel gehuild vandaag, terwijl hij er niks om gaf. Mijn stoere bikkel! ’s Avonds laat heb ik nog in de ouderkamer gezeten om wat ziekenhuisverslagen te schrijven, zodat Fynn in alle rust even kan slapen. Na zijn laatste avondfles ben ik er ook maar in gegaan. Hopelijk mogen we morgen weer naar huis!

0

Dag 2.

Ìk was al om 05.00 uur wakker en kon ook niet meer in slaap komen. Dus heb ik mezelf maar alvast omgekleed en opgemaakt. Fynn werd om 07.00 uur wakker. Wat overigens enorm vroeg is voor zijn doen. Dus hem maar een flesje gegeven. Ook vandaag had Fynn verder niet zo’n zin meer om te slapen. Steeds maar korte slaapjes van 10 minuten ongeveer. Verder was hij gelukkig wel ‘iets’ vrolijker dan gisteren. Maar ja geef dat mannetje ook eens ongelijk? Een vreemd bed, vreemde mensen, veel lawaai, vreemde geur, etc. Ook vandaag is hij weer een paar keer aan het kokhalzen geweest, maar ook nu waren de verpleegkundigen weer te laat. Henk was vandaag vrij en is 2 keer even langsgeweest. Ook mijn moeder en oma zijn nog even geweest ’s middags. En Fynn kreeg ook nog hoog bezoek! De cliniclowns!

Fynn vond het echt heel leuk en reageerde ook echt op hun. Dat was echt zo leuk om te zien. Dat maakt zo’n stomme ziekenhuis opname dan toch wel weer een beetje goed. Mijn pupje eigenlijk weer even lekker enthousiast. Aan het eind van de middag kwam er nog even een kinderarts \langs om te vertellen dat ze geen gekke dingen op de hartmonitor zien op het moment dat hij begint te kokhalzen en hij het daarna even benauwd krijgt. Er is besloten dat Fynn morgen een PH sonde krijgt. Deze meet de hoeveelheid maagzuur die omhoog komt. Dus geen sonde voor voeding. Deze moet 24 uur blijven zitten en daarna kunnen ze aflezen hoeveel maagzuur er steeds omhoog komt enzo. Ook dat nog. Dacht ik goed nieuws te krijgen, gaan ze morgen een sonde plaatsen. Gadverdamme! Arm ding! Ik heb ondertussen een verpleegkundige nog even gevraagd om een nieuwe pleister voor de wond tussen mijn schouderbladen. Deze had, voor mijn gevoel, wat gelekt. Zij gaf aan dat ze de nieuwe pleister er wel even op wou doen. Nou bleek dus dat die inderdaad heel erg is gaan lekken en dat er een gaatje in de wond zat. Ze zij dat ik morgen de dermatoloog maar even op moest bellen om het even te laten zien.

’s avonds kwam Henk weer langs. Gelukkig had hij lekker eten bij zich. Fleur kwam ook nog even langs. We hebben even bijgekletst in de ouderruimte. Ze heeft nog even bij Fynn op de kamer gezeten en is daarna weer weggegaan. Fynn was weer erg overstuur. Gelukkig werd hij na een tijdje weer rustig en is hij daarna lekker in slaap gevallen. Droom maar fijn lieveling! Ik ben er ook op tijd ingegaan, aangezien ik totaal niet fit ben. Morgen weer een nieuwe (spannende) dag.

0

Opname Fynn.

10.30 uur.
Aangezien we dichtbij wonen kon ik mooi lopend met Fynn naar het UMCG. Helemaal bepakt en bezakt. Eerst moesten we ons melden bij de opnamebalie. Daarna mochten wij naar L1. Fynn mocht naar kamer 62. Dit was een zaaltje waar nog een andere baby lag. Fynn even heerlijk in zijn bedje gelegd en daarna had ik een intakegesprek met de verpleegkundige Renate. We waren nog maar net begonnen of Fynn kreeg het al benauwd, omdat hij zich verslikte. Hopen dat hij dit nog veel vaker gaat doen deze dagen. Fynn werd nog even gewogen en gemeten. Hij is nu ongeveer 67,5 cm lang en weegt 7170 gram.

Daarna onszelf installeren en Fynn op bed gelegd in de hoop dat hij even zou gaan slapen. Dit lukte helaas niet. Hij was steeds helemaal in paniek en heel hard huilen. Dit zijn wij niet van hem gewend. Hij heeft over de hele middag maar één keer 5 minuten bij mij geslapen. Toen ik hem in zijn bedje wou leggen werd hij direct weer huilend wakker. Arm pupje. Volgens mij had hij door dat dit geen goede plek was om te liggen. Zodra hij gaat kokhalzen of zich gaat verslikken of wat dan ook, dan moet ik dus op de bel drukken. Ik had al aangegeven dat ze dan al te laat zijn, voordat ze pas bij zijn bedje staan. Dan moet ik het maar proberen te filmen. Pardon? Dit probeer ik al weken gewoon thuis te doen? Als dit serieus het enige is wat ze kunnen doen/zeggen dan kunnen we net zo goed maar weer naar huis toe gaan. Fynn blijft maar huilen en is helemaal overstuur. Hij zoekt mij steeds op.

Toen hij even lag te slapen ben ik snel even naar de wc gegaan. Eenmaal onderweg terug naar de kamer, hoorde ik Fynn al aan de andere kant van de gang huilen. Dit kan toch niet langer zo? Ik kan ook de lampen niet uit doen om het wat donkerder voor hem te maken, zodat hij misschien wel in slaap kan vallen. Dit kan dus niet, omdat hij op een zaaltje ligt en wij dus ook rekening moeten houden met de rest. Er werd uiteindelijk toch besloten om hem aan de hartmonitor te leggen, omdat ze zo kunnen zien of zijn hartslag of ademhaling ook naar beneden gaat op momenten wanneer hij zich verslikt. Rond 18.00 uur kwamen Henk en mijn ouders eraan. Mijn ouders hadden een leuk boekje (Nijntje in het ziekenhuis) en een mooie kaart voor Fynn meegenomen. En voor mij een bakje stamppot hutspot. Hier had ik wel zin in, aangezien ik vanaf 8 uur vanmorgen al niks meer had gehad. Mijn ouders zijn na een tijdje weer weggegaan. Er is besloten dat Fynn toch maar naar een ander kamertje gaat.

Dit is een tweepersoons kamer waar hij dan in zijn eentje komt te liggen. Zo hopen we dat hij dan toch maar even kan slapen. Dus alles verhuizen naar de andere kamer. Alles direct helemaal donker gemaakt en Fynn lekker in zijn Puckababy (inbakerslaapzakje) op bed gelegd. Na een hele tijd in rust (gewoon lekker stil) rond te hebben gekeken is hij in slaap gevallen. Slaap lekker lieverd! Henk is al vrij snel daarna weer naar huis gegaan.

0

Dermatologie.

15.15 uur.
Ik ben gisteren bij de huisarts geweest, omdat ik mij totaal niet goed voel. De wond tussen mijn schouderbladen doet enorm zeer en voel me er ook echt ziek door. De huisarts vondt niet dat zij er verantwoordelijk voor waren en dus moest ik terug naar de dermatoloog. Daar eenmaal aangekomen blijkt inderdaad dat het wat ontstoken is. Daarvoor krijg ik een antibioticakuur. Mijn temperatuur was 37,5 graden met 800 Mg Ibuprofen op. Anders was het vast nog wel wat hoger geweest. Ik slik 4 keer 800 Mg ibuprofen per dag. Er werd mij verteld dat ik toch echt minder moest gebruiken, want dit was toch wel veel teveel. 3 keer 400 Mg is het maximum. Eeeuh, meneer.. Mijn lichaam is pijnstillers gewend. En dus doet mijn lichaam niks meer op 400 Mg ibuprofen en wat paracetamol. Ik neem het dus maar met een korreltje zout en ga gewoon door met 4 x 800 Mg ibuprofen. Alleen op die manier in de pijn nog redelijk te doen. En aangezien de zorg voor Fynn ook gewoon doorgaat, wil ik me wel een beetje goed kunnen voelen. Ik heb Flucloxacil Mylan 500 Mg capsules (antibioticakuur) gekregen. Volgende de dermatoloog moet ik 2 keer per dag 2 capsules innemen. Aan het eind van de middag werd ik nog weer gebeld door de apotheek dat het toch verstandig was om die 4 capsules over de gehele dag te verspreiden. Dus 4 keer 1 capsule. Prima, doen we dat! Volgende week word ik weer gebeld om te vragen hoe het nu met mij gaat. Nu maar hopen dat die antibioticakuur snel zijn werk gaat doen.

0

Fysiotherapie voor Fynn.

12.00 uur.
Vandaag kwam Lotte weer langs om even weer wat oefeningen met Fynn te doen. Haar viel het op dat Fynn zijn armen aldoor aan spant. Dit doet hij eigenlijk altijd al. Hij is nooit volledig ontspannen. Ze is met hem aan het rollen geweest. Het is zo mooi om te zien dat Fynn het zo leuk vindt. Dit maakt alle oefeningen ook een stuk leuker. We moten de buikliggingen blijven oefenen en als we hem willen laten zitten moeten we hem eerst half naar zijn zij rollen om vervolgen hem te laten zitten. Later kan hij zich, zodra hij zit, ook niet ineens achterover laten vallen. Hij moet dan leren om naar zijn zij te gaan en dan om te rollen. Ik heb weer een aantal oefeningen meegekregen waar we weer mee bezig kunnen gaan. Hij pakt alles gelukkig wel heel erg snel op! Over 2 weken komt ze weer langs.

0

Dermatologie.

08.45 uur.
Vandaag wordt dan eindelijk het plekje tussen mijn schouderbladen weggesneden. Het plekje bleek onderhuis groter te zijn dan verwacht. Het is met name de diepte in gegroeid. Ze zijn een behoorlijke tijd bezig geweest om het plekje eruit te krijgen. Ook het dichtbranden van een aantal bloedvaten duurde best last.

Ik ben nu in totaal een aantal onderhuidse hechtingen en 4 normale hechtingen rijker. Over 12 dagen mogen de hechtingen er weer uit. Er wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor over 4 maanden. Nu afwachten of ze het plekje er wel in zijn geheel uit hebben gekregen. Daarover krijg ik volgens mij 13 februari de uitslag.

0

Fysiotherapie voor Fynn.

16.00 uur.
Het valt ons op dat Fynn nog steeds niet zoveel zelf doet. Hij schopt wat met zijn benen en slaat wat met zijn armen en dat is het. Hij vindt het niet leuk om op zijn buik te liggen. Dit komt met name omdat zijn hoofdje wat groter is dan gemiddeld en hij niet weet dat hij zijn armen moet gebruiken om zichzelf omhoog te drukken. Ook op zijn zij liggen vindt hij wat minder fijn. Vandaag kwam er een fysio (Lotte Jongsma) langs om even te kijken. Het blijkt dat Fynn met de meeste dingen inderdaad nog in de begin fase zit. Veel dingen kosten hem nog veel energie i.v.m. de grote van zijn hoofd. We moeten hem nu wat vaker op zijn buik op een (volwassen) nekkussen leggen. Dit tot hij begint te wiebelen met zijn hoofd of als hij aangeeft dat hij het niet leuk meer vind. Dan moeten we er weer mee stoppen. En dat dus een aantal keren herhalen. Ook moeten we laten zien dat hij zijn voeten aan kan raken met zijn handen. Dus zijn heupen omhoog en lekker aan de voetjes kriebelen. Voor op zijn zij hebben we ook nog een paar goede tips gekregen. Hier gaan we dus de komende week flink mee aan de slag. Lotte Jongsma is in ieder geval goedgekeurd, want Fynn dikke lol en zat de hele tijd te lachen en zich uit te sloven. Volgende week komt ze weer langs. Super leuk!

0

Telefoongesprek.

14.30 uur.
In de middag werd ik weer gebeld door de kinderarts. We hebben alles even besproken en toch besloten om Fynn binnenkort voor een paar dagen op te laten nemen. Hopen dat hij het daar ook laat zien, zodat zij eventueel ook kunnen bepalen of er iets aan gedaan moet worden of niet. Hij wordt dan gelukkig wel in het UMCG opgenomen, omdat wij hier ook bekend zijn. We krijgen later de afspraak thuis gestuurd wanneer wij ons moeten melden.

0

Telefoongesprek.

Twee dagen later werd ik terug gebeld door de kinderarts. Ik heb aangegeven dat Fynn nog steeds aardig veel aan het kokhalzen is Hij verslikt zich ook heel vaak en daar stikt hij soms weer in. Dit is zo nu en dan zo erg dat je hem even keihard in zijn gezicht moet blijven, zodat hij weer adem gaat halen. Hij loopt af en toe gewoon paars aan. Ik heb een half uur met de kinderarts (dr. van Meer) aan de telefoon gehangen. De enige mogelijkheid die over blijft is om Fynn voor een paar dagen op te laten nemen. Zij kunnen hem dan observeren om te kijken waar het eventueel vandaan komt. Zij kan namelijk niet zo oordelen wat er aan de hand is. Dit is misschien op dit moment ook wel, ondanks dat het niet leuk is, de beste oplossing voor Fynn. Hopelijk laat hij het daar ook zien. Niet dat hij er ineens mee stopt op het moment dat hij opgenomen wordt. Dat zou een beetje lullig zijn. Maar aan de andere kant is het dan ook wel fijn dat het over is. We zullen het allemaal zien. Zij gaat dit even overleggen en kijken wat we kunnen doen. Ook is het nog maar de vraag of hij in het Martini ziekenhuis opgenomen wordt of in het UMCG. In het UMCG doen zij normaal gesproken geen observaties bij kinderen die geen spoedgeval zijn. Volgende week donderdag word ik terug gebeld en zullen we waarschijnlijk de rest gaan bespreken.

0

Kindergeneeskunde.

De kinderarts heeft vanmorgen afgemeld. Deze afspraak vonden zij onnodig, omdat er een dubbele verwijzing is gemaakt waardoor wij dus vandaag ook moesten komen. Dit hoefde niet, omdat wij dus in november ook al waren geweest. Ik heb aangegeven dat ik liever wel had dat de afspraak door zou gaan, aangezien ik nog genoeg vragen eb. Hierover word ik terug gebeld door de kinderarts. Dus we hoeven vanmiddag niet meer heen te gaan. Balen!

0

Kaakchirurgie.

09.30 uur.
Hahaha! Even serieus! Wie verzint dit nou?! Een baby van 4 maanden oud naar de kaakchirurg? Ik moet er nog steeds om lachen. Kom je aanzetten bij de balie; “Ik hoef zeker niet te vragen naar welke tandarts Fynn gaat?”. Eeeeuh, nee! Tenzij kinderen zonder tanden ook al naar de tandarts moeten. De kaakchirurg heeft even met zijn vingers gevoelt en dat was eigenlijk het enige wat hij kon doen. Daarna heeft hij het besproken met een andere arts. Conclusie; We moeten terugkomen als Fynn 4 jaar oud is. Dit zou eigenlijk pas bij 8 jaar gebeuren, maar ik zelf vind het ook wel fijn als hij wat eerder langs moet komen. Er word dan een röntgenfoto gemaakt om te kijken of er eventueel al kaakcysten aanwezig zijn.

Voor nu; Doelloze afspraak, maar gelukkig hebben we nog wel een aantal leuke foto’s kunnen maken van onze kleine stoere man! Haha.

0

Telefoongesprek.

Dr. Terra belde vandaag met de uitslag van het plekje. Deze is niet goed. Het is ook een huidkanker plekje. Wat wel opmerkelijk is, omdat hij er totaal anders uit zag en blauwig van kleur was. Deze moet dus alsnog weggesneden worden. Hier krijg ik binnenkort een oproep voor. Dit kan helaas niet gebeuren door dr. Terra. Dus hem zie ik nu echt niet meer. Nu afwachten wanneer ik heen moet om het plekje weg te laten snijden.

0

Huisartsenpost.

21.15 uur.
We hebben toch maar de huisartsenpost gebeld voor Fynn. Hij weigert de (laatste) fles al een paar dagen en giert het uit. Bij de huisartsenpost was hij natuurlijk alweer vrolijk en zij kon verder ook niks ernstigs vinden. Wel heeft hij wat aften in zijn mond waar hij wat last van kan hebben. Hiervoor mogen we hem paracetamol geven. De rest moeten we echt allemaal gaan bespreken met de kinderarts. Nu maar gauw naar huis, zodat de kleine man heerlijk kan slapen.

0

Dermatologie.

09.15 uur dr. Terra.
Vandaag moest ik dan eindelijk voor mezelf weer eens naar het ziekenhuis. Ik merkte al een tijdje dat het weer aardig de verkeerde kant op gaat. Ik zie er bijna dagelijks wel weer een plekje bij komen. En nu had ik dan de bevestiging gekregen. Er zijn inderdaad weer genoeg plekjes bijgekomen. Er zijn twee plekjes op mijn rug weggebrand met stikstof. Ook is er van een ander plekje op mijn rug een stukje op kweek gezet. Deze zag er nogal raar uit. Hierover krijg ik volgende week vrijdag de uitslag. In mijn gezicht zitten een aantal grote plekken die helaas te groot zijn om met stikstof weg te branden. En ook onder mijn hals is er een bom ontploft. Daar zijn heel veel plekjes bijgekomen en op dat stukje is het dus behoorlijk onrustig. Conclusie; Beginnen met een chemozalf (Efudix). Dit moet ik 2 keer per dag op de plekken in mijn gezicht en onder mijn hals smeren. Dit gedurende 4 weken. Het is de bedoeling dat alles dan open en kapot gaat. Ook kan de boel gaan ontsteken. Dat hoort er helaas allemaal bij. Hier zal ik na oud en nieuw mee beginnen, omdat ik nog wel een beetje fatsoenlijk de feestdagen door wel komen. Ik ben benieuwd wat deze zalf gaat doen. Het schijnt nogal heftig te zijn volgens veel mensen. Nu gauw de kleren aan en op naar de kinderneuroloog voor Fynn. Dit was de laatste keer dat ik dr. Terra zag. Ook hij vindt het nodig om over te stappen naar een ander ziekenhuis. Overlopers! Dr. Terra, bedankt voor de vele littekens en de pijnlijke behandelingen met stikstof! Haha nee geintje. Bedankt voor de goede zorgen en misschien tot ziens!

0

Kinderneurologie.

10.00 uur.
Eerst werd Fynn gewogen en gemeten. Hij is nu 64 cm lang en weegt 6590 gram. Hij doet het dus prima. Daarna volgde er een kort gesprekje en wat onderzoekjes m.b.t. zijn ontwikkeling. Maar ook dat zag er allemaal prima uit. Hij moet dus, voordat hij 6 maanden oud is, langskomen voor een MRI/scan. Hij krijgt dan Melatonine (lichte dosis slaapmedicatie) en wordt dan heel strak ingebakerd. Dit moet ervoor zorgen dat Fynn zo stil mogelijk blijft liggen. Wil dit niet dan mag één van ons bij hem zitten. Hopelijk gaat dat allemaal goed, want zo hoeft hij dus niet onder narcose. Dat is nog aardig zwaar voor zo’n klein mannetje. Wij krijgen hier als het goed is vanzelf een oproep voor. Afwachten dus.

Ook hebben het nog even over zijn spugen en kokhalzen enzo gehad. Ze had gezien dat wij 3 januari 2018 een afspraak hebben staan bij de kinderarts. Volgens haar moeten we dit dan wel even bespreken om te kijken wat er misschien aan de hand kan zijn. Nog even een paar weekjes geduld hebben dan maar. Fijne feestdagen alvast allemaal!

0

Dermatologie.

09.05 uur dr. Bolling.
Vandaag Fynn zijn eerste afspraak bij de dermatoloog. Eerst had ik een gesprek met een dermatoloog in opleiding. Er werden gewoon een aantal vragen gesteld of we zelf al wat hadden gezien en of ik wist wat er nog meer bij hoorde en of er eventueel al iets bij hem was ontdekt m.b.t. andere symptomen. Dit was niet het geval. Daarna moest ik Fynn uitkleden en al snel kwam dr. Bolling ook even meekijken. Fynn vond het allemaal wel prima en liet weer alles super goed over zich heen komen. Al dat gefriemel en gekriebel vond hij niet eens zo erg.

Zijn huid ziet er prima uit. Wel zijn er al 2 putjes gespot op zijn rechter handpalm. Daar zullen t.z.t. nog wel een aantal bij komen. Maar nog geen huidkanker plekjes gespot dus. Ik ga er ook niet vanuit dat die binnen nu en een jaar al tevoorschijn komen. Voor nu weer lekker naar huis en hij hoeft, mocht er verder niks bijzonders zijn, pas over een jaar weer terug te komen. Alleen moet ik voor mijzelf 19 december nog een keer heen.

0

Algemene kindergeneeskunde.

08.30 uur.
Vandaag moest Fynn voor het eerst naar de kinderarts. Aangezien de afspraak lekker op tijd was, waren we ook vroeg aan de beurt. Eerst werd hij gewogen en gemeten. Dus alle kleertjes uit en gaan met die banaan. Fynn was aardig onder de indruk van alles en liet alles mooi over zich heen komen. De kleine reus is nu 6120 gram en zo’n 59,6 cm lang. Daarna moesten we weer terug naar de wachtkamer.

Na even gewacht te hebben hadden wij een gesprek met de kinderarts. Als eerst vroeg ze hoe het met Fynn ging. Ik gaf aan dat hij ontzettend veel last heeft van maagzuur wat de hele tijd omhoog komt. Daardoor slaapt hij overdag vrijwel niet meer. Het zijn steeds hazenslaapjes van 5 a 10 minuten. Hier kon volgens haar niks aan gedaan worden. Hij moet er op dit moment mee leren leven en zal er vanzelf overheen groeien. Pas als er bloed uit zijn mondje kwam of bloedresten in zijn spuug zat kon er misschien wat aan gedaan worden. Pardon? Dus alles moet eerst kapot gaan, voordat het serieus genomen wordt? Hallo ziekenhuiswereld! Daar gaan we al! En dit is nog maar zijn eerste afspraak. Ook kreeg hij volgens haar veel teveel voeding. Fynn krijgt nu 2 flessen van 120 cc en 3 flessen van 150 cc. Nu is daar een heel makkelijk rekensommetje voor. Elk kind mag 150 cc per kilogram per 24 uur. Dus 150 cc keer 6 (kilogram) = 900 cc per 24 uur. Fynn drinkt zijn flessen van 150 cc over het algemeen niet eens helemaal leeg. Gemiddeld krijgt hij zo’n 650 cc per dag. Hoezo krijgt hij dan teveel? Dan krijgt hij juist te weinig! Maar goed, even tot 10 tellen en weer doorgaan. Ook heeft hij volgens haar geen duidelijke voorkeurshouding, terwijl veel mensen het al opvallen dat zijn hoofd aan het misvormen is. Als het echt erger wordt dan kunnen we eventueel een doorverwijzing krijgen naar een fysio.

Oke nu het begin van Fynn zijn (helaas) ziekenhuis leventje. Hij heeft al een echo gehad van zijn hart. Die was goed en dit hoeft maar één keer per jaar. Binnen nu en 4 maanden krijgt hij een MRI scan van zijn hersenen i.v.m. eventuele hersentumoren. Dit proberen ze eerst te doen door hem Melatonine te geven en hem strak in te bakeren. Zo heeft hij geen narcose nodig om stil te blijven liggen. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ook krijgen we nog een afspraak bij een oogarts. En hij moet binnenkort samen met mij naar de dermatoloog. Ik hoop dat dit allemaal gezamenlijk kan. Dat scheelt mij weer een extra bezoekje aan het UMCG. Al deze afspraken zullen zich elk jaar moeten herhalen. Tenzij er natuurlijk bijzonderheden zijn, dan komen er meerdere afspraken bij. Zijn hoofdje was wel iets wat aan de grote kant, maar als het goed is nog net binnen de lijnen. Dit hoort natuurlijk ook bij het Gorlin syndroom. Dus eigenlijk niets om ons zorgen over te maken. Binnenkort zullen wij waarschijnlijk alle afspraken binnen krijgen. We zijn benieuwd. In november 2018 hoeft hij in ieder geval pas weer, als er verder tussendoor geen bijzondere dingen gebeuren, naar de kinderarts.

Sinds kort staat er een interactieve lichtjeswand bij het kinder beatrix kliniek. Dit vond Fynn natuurlijk wel reuze interessant al die mooie lampjes!

0

Kindercardiologie.

15.00 uur.
Ik was expres maar wat eerder heen gegaan, zodat ik Fynn van tevoren nog even en flesje kon geven. Anders was ik bang dat hij trek zou krijgen tijdens het maken van de echo. Ik had beneden bij de Albert Heijn maar even zijn flesje opgewarmd. Ik was om 14.10 uur met Fynn bij de kindercardiologie. Eenmaal bezig met zijn flesje werden we ook al geroepen. Dat was op veel te vroeg. Gelukkig mocht ik zijn flesje gewoon tijdens de echo geven. Dan zou Fynn ook wat rustiger blijven liggen. Eerst moest ik hem uitkleden en daarna was het tijd voor de echo.

Wel weer erg interessant om te zien allemaal. Alles werd duidelijk uitgelegd enzo. Fynn vond het allemaal wel prima. Zolang hij zijn flesje maar kreeg was hij tevreden, haha. Wat een heerlijk kind is het ook. De echo heeft ongeveer 20 minuten geduurd. Tegen die tijd dat zijn flesje op was, was de echo ook al bijna klaar.

Daarna moesten we nog even wachten op de uitslag. Eigenlijk zou hij na 5 minuten weer terug komen, maar dit duurde uiteindelijk een half uur. Op zich niet erg, want Fynn lag toch heerlijk bij mij uit te buiken en te slapen. Alles zag er voor nu prima uit! Dus we hoeven over een jaar pas weer terug te komen. Joepie!

0

Fynn is geboren!

Ik stond al vroeg op om nog even lekker te gaan douchen. Alles alvast een beetje bij elkaar pakken en inpakken wat ik niet meer nodig ben. Rond 06.00 uur werd ik opgehaald om naar de verloskamers te gaan. Ik kwam op verloskamer 2 te liggen. Eerst even weer aan de CTG en rond 06.30 uur hebben ze mijn vliegen gebroken en de weeënopwekkers aangezet. Ik had toen zo’n 2,5 cm ontsluiting. Ook dit keer konden ze de baarmoedermond heel moeilijk vinden. Lag ver naar achteren gekanteld.

Henk was er rond 09.30 uur en al vrij snel werden de weeën behoorlijk heftig. Na een paar uurtjes kwamen ze al heel snel achter elkaar en zat er bijna geen pauze meer tussen. Na 20 minuten werden de weeënopwekkers steeds verder omhoog geschroefd. Om 14.00 uur hebben ze weer gekeken hoeveel ontsluiting ik had. Helaas was dit nu maar 3 cm. Dat was dus eigenlijk veel te weinig. Zoveel uur heftige (rug)weeën opvangen voor maar een halve centimeter? Tegen mijn principes in toch maar een ruggenprik genomen, zodat ze het nog verder omhoog konden gooien. Och mijn hemel, wat is zo’n ruggenprik fijn zeg!

Rond 16.00 uur werd er weer gekeken en toen had ik 4 cm ontsluiting. Er zat een klein beetje beweging in dus. Vrij snel daarna kreeg de kleine het af en toe wat zwaar. Dus moest ik op mijn zij blijven liggen. Hij had af en toe wat dipjes met zijn hartslag. Alleen doordat ik op mijn zij moest gaan liggen was waarschijnlijk het draadje van de ruggenprik verschoten, waardoor ik ineens weer volledig gevoel kreeg in mijn rechterkant van mijn lichaam. Dus vanaf toen moest ik steeds weeën opvangen met rechts, terwijl links nog gewoon verdoofd was. Om 19.00 uur had ik nog maar 4 cm ontsluiting. Ze hebben toen een slangetje in de baarmoeder geplaatst die de frequentie van de weeën heel nauwkeurig op kan meten. Dit ging natuurlijk ook niet zonder slag of stoot, want dat ding zat een aantal keren toch niet goed. Als de weeën frequent genoeg waren dan hadden we alles gedaan wat we konden doen en zou het een keizersnede worden. Als de weeën niet frequent genoeg zouden zijn dan zouden de weeënopwekkers nog verder omhoog worden gegooid. Na dit gesprek werd de ruggenprik opnieuw gezet, zodat ik eindelijk weer even wat rust had. Want ik was behoorlijk gesloopt na zo’n lange dag.

Om 21.30 uur kwamen ze weer langs om te kijken. De weeën waren frequent genoeg. Dus we konden niks meer doen. Ze konden zijn hoofdje wel voelen, wat betekende dat hij waarschijnlijk vast zou zitten en het niet eens zou passen. Rond 22.15 uur mochten we dan eindelijk naar de OK. De ruggenprik werd eruit gehaald en een nieuwe werd gezet. Dit duurde alleen even, want ze konden steeds het goede plekje niet vinden. Nadat die eenmaal zat kon het beginnen. Er was een arts die zo aardig was om foto’s te maken tijdens de keizersnede. Op dat moment gaat echt alles in een waas aan jou voorbij. Na een paar minuten waarbij er flink aan mij werd getrokken en gedaan werd Fynn geboren om 22.55 uur. We hebben hem gelukkig geboren zien worden, doordat er een luikje tevoorschijn kwam waar we doorheen konden kijken. Wauw! Dat moment is en blijft onbeschrijfelijk! Zo mooi en bijzonder! Hij werd direct meegenomen om alles te controleren. Het duurde ook heel lang voordat ik hem kon zien, aangezien de kinderarts ook direct even goed had gekeken i.v.m. ons syndroom. Alles zag er prima uit. Zijn eerste apgar-score was zelfs een 9 en zijn tweede een 10! Hij heet dus Fynn. Hij was 4250 gram en 53 cm lang! Helemaal trots, blij, emotioneel, alles! Liefde op het eerste gezicht.

Hij heeft even bij mij gelegen en ging toen weer naar Henk, aangezien hij bij mij op zijn handje lag en die daardoor blauw werd. Na het hechten en alles wat daarbij komt kijken moest ik naar de recovery om bij te komen en ging Fynn met Henk mee voor zijn eerste flesje. Na een tijdje mochten ze naar mij toe komen. Eindelijk mocht ik hem dan zelf vasthouden. Ik als moeder .. Wauw! Wauw! Wauw! Trots! Rond 01.00 uur mocht ik naar de kraamafdeling waar ik sowieso tot zaterdag moet blijven. Nu heerlijk genieten!

0

Inleiden dag 2.

De ochtend begon al vroeg. Om 06.00 uur lag ik al aan de CTG. De kleine uk doet het nog steeds prima. Daarna moest er gekeken worden of er al iets veranderd was. Het ballonnetje werd leeggemaakt en eruit gehaald. Helaas, nog steeds geen ontsluiting. Dus het ballonnetje er weer in en nog wat meer cc aan vloeistof erin gedaan. Hopen dat het nu eindelijk wat gaat doen.

Over de gehele dag verder niet zoveel bijzonders gedaan. Henk is af en toe ook even langs geweest. Voor hem is het ook niks aan om de hele dag in het ziekenhuis te zitten. Dus hij deed af en toe gewoon lekker zijn eigen ding. De hele dag bleef het rustig. Geen weeën of krampen gehad. Net voor het avond eten viel het ballonnetje eruit! Wat nu?! Ontsluiting? Of was het gewoon niet goed geplaatst? Gauw op het belletje gedrukt. Ze gaf aan dat ze straks terug komen om te kijken of ik ontsluiting heb. Nu kan ik toch niet meer eten? Veel te spannend allemaal. Ik heb iedereen direct eerst maar op de hoogte gebracht.

Na het eten kwamen ze langs met de mededeling dat ik mee kon komen naar de onderzoekskamer. En wat blijkt?! 2 a 3 cm ontsluiting! Wauw! Morgen ochtend word ik dus officieel ingeleid! Morgen om 06.30 uur word ik opgehaald. Dan moet ik eerst nog een half uur aan de CTG. Daarna vliezen breken en starten met de weeënopwekkers. Iedereen na het goede nieuws maar direct gebeld. ’s avonds zijn mijn ouders weer even langs geweest. Even wat gedronken bij de fontein. Daarna zijn mijn ouders en Henk weer naar huis gegaan. Nu hopen dat ik kan slapen, maar dat zal hem wel niet worden. Spannend!

0

Opname inleiden.

10.30 uur dr. Elvan.
Vandaag had ik een nieuwe gynaecoloog. Als eerst werden er een aantal controles gedaan. De bloeddruk was wel wat aan de hoge kant, maar niet te hoor. Daarna ging ze kijken of er al wat gaande was. Zij voelde geen ontsluiting en dus kon het nog wel lang duren voordat ons zoontje geboren wordt. Ik gaf aan dat we hadden afgesproken dat we mijn vlucht tas mee moesten nemen, want als er plek was zou ik opgenomen worden. Ze belde naar de afdeling en gelukkig was er nog plek, dus we konden direct naar boven gaan.

Boven even aan de CTG gelegen en daarna werd er een ballon katheter geplaatst. Hier deden ze wat vloeistof in om het ballonnetje zo wat groter te maken. Als er genoeg ontsluiting is dan zal deze er vanzelf uitvallen. Morgen ochtend om 06.00 uur word ik weer een half uurtje aan de CTG gelegd en daarna word er gekeken of er al wat veranderd is, mocht het ballonnetje er zelf nog niet uit zijn gevallen. Daarna werden we naar de kamer gebracht. Het was een zaaltje waar ik met 2 andere dames kwam te liggen.

Om 16.00 kreeg ik al wat lichte weeën die om de 2 minuten kwamen. Dus al vrij snel achter elkaar. Ze duurden ongeveer een minuut. Maar na 2 uurtjes waren ook ineens verdwenen. Mijn ouders zijn ’s avonds nog even langs geweest. Even naar beneden bij het restaurant wat gedronken en daarna zijn zij weer naar huis gegaan.

Henk is niet veel later ook weggegaan. Hopelijk morgen wat meer nieuws. Het ballonnetje is er inmiddels, ondanks de weeën nog niet uitgevallen.

0

Gynaecoloog.

13.50 uur dr. Erwich.
Vandaag weer even een snelle controle. Alles ziet er nog steeds prima uit. De kleine man heeft het nog goed in mijn buik. Er word een nieuwe afspraak gemaakt voor volgende week maandag. Het is de bedoeling dat we dan alvast mijn vluchtkoffer meenemen. Als er die dag genoeg plek is op de afdeling dan word ik opgenomen. Ook word er dan eerst gekeken of ik ook ontsluiting heb enzo. We zijn benieuwd!

0

Dermatologie.

08.25 uur dr. Terra.
Ik was weer lekker op tijd aan de beurt vandaag! Sinds de zwangerschap merk ik dat mijn lichaam enorm veranderd. Zo ook de verkeerde huidkankerplekjes. Ik heb het idee dat ze als paddenstoelen uit mijn lichaam groeien op dit moment. Eerst moest ik met een arts assistent praten en ging zij alvast kijken of zij ook wat zag. Al gauw kwam dr. Terra eraan. Er waren inderdaad weer behoorlijk wat plekjes bijgekomen. Volgens hem had dit niks te maken met de zwangerschap, maar ik zelf merk toch wel echt een duidelijk verschil. Hij stelde direct voor om er een aantal weg te branden met stikstof. Er zijn er eerst in totaal 8 weggebrand. Dat vonden we beide eerst wel even voldoende, ook al zagen we er nog wel meer zitten. Na de zwangerschap doen we de rest maar. Ik zie het niet zo zitten om nu ook nog mijn hele huid onder de blaren te hebben. Over een half jaar moet ik weer terug komen.

0

De kno.

13.20 uur.
Eerst moest ik weer eens een gehoortest doen. Dat was inmiddels ook al 5 jaar geleden dat ik deze voor het laatst heb gedaan. Na de gehoortest moest ik weer in de wachtkamer zitten. Na 1.5 uur was ik dan eindelijk aan de beurt. Het blijkt dat mijn gehoor rechts weer wat beter is geworden en links is hetzelfde gebleven. Dit verschilt alleen enorm per dag. De ene dag hoor ik weer wat beter dan de andere dag. Daarna was het weer tijd om mijn oor schoon te maken. Alles zag er verder prima uit. Ik gaf aan dat het geluid in mijn rechteroor niet zo goed is. Het is alsof er een speaker is ontploft. Zo’n geluid hoor ik steeds. Volgens haar was er niks te zien en moet over een half jaar weer terugkomen voor controle. Als dat geluid over een jaar og steeds zo is dan moet ik waarschijnlijk weer geopereerd worden. Voor nu hoef ik dus eerst een half jaar niet meer terug te komen.

0

Thuis.

16.30 uur.
Vandaag kwam de officiële uitslag binnen. Helaas was deze niet goed. Ons kleine mannetje heeft ook het Gorlin Syndroom. Dit was toch wel even slikken en dit kwam ook behoorlijk hard aan. De komende tijd gaan ze in het ziekenhuis overleggen wat ze nu precies gaan doen. Zowel tijdens de zwangerschap als daarna. Want ons mannetje moet dan natuurlijk ook onderzocht worden om te kijken wat hij precies allemaal heeft. De komende tijd weten we dus nog niks. Als het goed is hebben ze pas over 4 weken een bespreken met kinderartsen, klinisch genetica, gynaecologen, etc. Nu maar weer afwachten dus en het allemaal even laten bezinken.

0

Thuis.

15.00 uur.
De uitslag van de sneltest was goed. Er waren geen afwijkingen te zien en we krijgen een; JONGEN! We hebben ’s avonds direct het geslacht aan mijn ouders bekend gemaakt. Super leuk! Dat wrd shoppen binnenkort. Nu alleen nog wachten op de andere uitslag.

0

De vlokkentest.

09.30 uur.
Nu dan eindelijk de vlokkentest. Ik zag er behoorlijk tegenop, omdat ik er vanuit ging dat het wel behoorlijk pijnlijk zou zijn. Eerst moest ik mij uitkleden en daarna kon ik gaan liggen. Alles werd klaargelegd en er werd alvast naar onze kleine spruit gekeken. Ze moesten weten waar de placenta zou liggen, omdat ze daar de vlokken uit moeten halen. De vraag was of de test wel goed uitgevoerd kon worden, aangezien de placenta helemaal bovenin lag en zij daar met een omweg naar toe moesten gaan. Ze gingen het wel proberen, maar als het niet zou lukken dan moest ik later weer terug komen om de blokkentest via de buik te doen i.p.v. vaginaal. Gelukkig konden ze erbij en hadden ze zelfs na 1 keer prikken al genoeg vlokken. Ik voelde er echt helemaal niks van. Al die zenuwen vooraf waren dus voor niks geweest. Na de test mocht ik mezelf even schoonmaken en daarna kon ik mij weer aankleden. Over 3 dagen weten we de uitslag van de sneltest (of ons kind het downsyndroom heeft of 2 andere afwijkingen) en wat het geslacht is. En over 2 weken krijgen we pas de uitslag of ons kleintje ook het Gorlin Syndroom heeft of niet.

0

Intake vlokkentest.

13.30 uur.
Mijn moeder ging vandaag mee, omdat Henk moest werken. We hadden eerst een gesprek met een klinisch geneticus. Hierin werd er eigenlijk gewoon wat informatie gegeven over het DNA en het Gorlin Syndroom. Voor ons geen nieuwe informatie dus. Ook werd er uitgelegd hoe onze DNA eruit ziet en waar ze precies naar gaan zoeken. Na een informatief gesprek moesten we naar beneden om daar nog even naar onze kleine spruit te kijken. Ook nu was het weer behoorlijk spannend, aangezien het maar zo kon zijn dat het hartje niet meer zou kloppen.

Gelukkig zag alles er nog prima uit! Het was zelfs aan het bewegen! Dat was wel een hele geruststelling om te zien. Na de echo hadden we nog een gesprek met een gynaecoloog. Zij ging nog even uitleggen hoe de vlokkentest precies in zijn werk gaat en wat ik allemaal kan verwachten. Ik moet zeggen dat ik behoorlijk gespannen ben voor de vlokkentest. De vlokkentest zal plaatsvinden op Valentijnsdag.

0

Verloskundige.

Vandaag mochten langskomen voor een vroege echo. Dit omdat ik al meerdere miskramen heb gehad. Gelukkig waren we vrijwel direct aan de beurt, want zenuwachtig was ik wel. Ik mocht gelijk gaan liggen. En na nog geen 10 seconden werd er al gezegd dat het hartje van onze kleine spruit klopt! We waren dol gelukkig. Hopen dat zijn hartje nu ook blijft kloppen. Maar wat een genot om naar te kijken! Alles zag er prima uit. Volgens de berekeningen is de uitgerekende datum op 2 september.

Na de echo hadden we een intake gesprek. Hierin werden alle vragen nog even gesteld over onze gezondheid en familie. Ook heb ik aangegeven dat ik graag een vlokkentest wil om er zo achter te komen of onze spruit ook het Gorlin Syndroom heeft of niet. Dit zou ze gelijk gaan regelen. Na een kort gesprekje konden we weer gaan. Helemaal blij en in de wolken!

0

Zwanger!

Wij zijn in verwachting van ons eerste kindje! Het blijft natuurlijk wel weer enorm spannend of het nu wel goed blijft gaan. Na 4 miskramen begin je er toch steeds minder te geloven dat het ooit wel een keer goed kan gaan. ’s Avonds heb ik de test gedaan. Henk mocht kijken of de test positief was of niet. Dat was gelukkig, wat ik zelf ook al verwacht had, wel zo.

Tijdens kerst zullen we het aan de familie bekend gaan maken. Dat zal natuurlijk wel een super leuk kerstcadeautje zijn. Binnenkort maar een afspraak maken bij de verloskundige. Dat wordt de komende tijd weer een super spannende tijd. Hopelijk gaat nu alles eens en keer goed!

0

Dermatologie.

09.05 uur dr. Terra.
Vandaag was er een arts in opleiding bij. Eerst een gesprekje met hem, maar na 2 zinnen te hebben verteld kwam Terra zelf al binnen. Even bijgekletst en daarna was het alweer tijd om mij uit te kleden. Alles werd weer even nagekeken. Op mijn lichaam zelf zag het er wel redelijk rustig uit. Mijn schouders voelen heel ruw aan door de vele mini bobbeltjes. Waarschijnlijk zijn dit allemaal verkeerde plekjes en komen deze ooit nog wel naar boven. Ook hebben ze mijn haargrens (van oor tot oor) bekeken. Meer konden ze ook niet zien, aangezien ik mijn haar in een staart had. Terra zei dat hij daar sowieso 2 plekjes zag zitten en wilde deze graag wegbranden met stikstof. Ik vind het helemaal prima! Zodra Terra eenmaal die stikstof bus in zijn handen krijgt gaat hij los! I.v.p. 2 plekjes heeft hij er 9 weggebrand. En dat allemaal in mijn haargrens. Thanks! Daar ben ik heel blij! Voelt ook altijd zo lekker! I love it! Oke, dus niet. Het was vrij pijnlijk, aangezien het behoorlijk trekt. Zowel als je praat en als jou haar beweegt. Nou ja, gelukkig ben ik er nu weer even vanaf. Ik hoef pas over een paar maanden weer terug te komen. Ik mag toch echt hopen dat ik nu een paar maanden niet meer naar het UMCG hoef.

0

Gynaecoloog.

Vandaag kreeg ik een andere gynaecoloog. Zij zei direct dat ze het gek vond dat ik vandaag weer terug moest komen. Het schijnt wel eens vaker voor te komen dat het HCG even een kleine stijging heeft en dat het daarna weer gaat dalen. Ook nu was er op de echo niks te zien. Dat was natuurlijk ook wel te verwachten. Toch maar weer bloedprikken. Als het HCG hetzelfde was of minder dan zou ik niet terug gebeld worden en hoef ik dus ook niet meer terug te komen. Ik ben uiteindelijk niet meer terug gebeld. Eindelijk even niet meer naar de gynaecoloog. Ben er ook wel klaar mee!

0

Gynaecoloog.

En ik heb alweer bloed moeten laten prikken. Later werd ik weer opgebeld. Mijn HCG is gestegen i.p.v. gedaald. Het is nu 28. Ze willen me dus volgende week weer zien en willen dan alweer een echo maken en bloed laten prikken. Ik blijf bezig zo..

0

Gynaecoloog.

Vandaag moest ik weer bloedprikken. Ook nu werd ik aan het eind van de middag opgebeld. Mijn HCG is duidelijk aan het dalen. Het zit nu op; 25. Toch willen ze dat ik volgende week nog een keer ga bloedprikken. Als het HCG dan 10 of minder is hoef ik niet meer terug te komen. Normaal gesproken daalt het HCG veel sneller, maar bij mij duurt het nu blijkbaar veel langer voordat het uiteindelijk allemaal uit mijn lichaam is. Ook zijn de bloeduitslagen van het vorige onderzoek binnen (m.b.t. herhaalde miskramen) hier was niks bijzonders uitgekomen. De stollingswaarden waren wel iets verhoogd, maar dat was niks om ons zorgen over te maken. Dit zou ook niks te maken hebben met de vele miskramen.