0

Telefoongesprek.

De hele dag in spanning gezeten en pas aan het eind van de middag werd ik gebeld met de uitslag van Fynn zijn MRI scan. Er waren geen tumoren te zien. Wel was er wat vocht bij zijn hersenen te zien. Dit verklaart dus ook waarom zijn hoofdje wat groter is dan gemiddeld. En er was een klompje cellen te zien die eigenlijk naar buiten had moeten groeien, maar waarbij dat niet was gebeurt. Voor zover als ze weten kan het geen kwaad. Maar helemaal zeker weten kunnen ze niet. Ik heb aangegeven dat ik binnenkort wel even een gesprek wil om hem nog even na te laten kijken en om de scan te kunnen zien zodat ik er een beeld bij heb hoe het nou allemaal precies zit. Hierover krijg ik binnenkort bericht.

0

Radiologie.

09.00 uur.
Vandaag gaan ze dan eindelijk een MRI scan maken van zijn hersenen. Eerst moest hij heel strak ingebakerd worden, zodat hij zich niet kan bewegen. Ze gingen er vanuit dat hij hier nog de fles zou krijgen, daarom moesten we er al om 09.00 uur zijn. Het stond er allemaal een beetje onduidelijk in. Deze fles had hij thuis, net voordat we weg moesten, al gehad. Dus moesten we even wachten met het inbakeren, aangezien het anders veel te warm voor hem zou worden. Dus heben we even lekker gespeeld op een groot bed waar hij op moest liggen. Wat ziet hij er dan ineens weer ontzettend klein uit zeg.

Ik vroeg direct maar even of hij nog melatonine zou krijgen, aangezien dit wel afgesproken was. Dit stond volgens haar niet in de papieren en moest dit dus eerst overlegd worden met de kinderneuroloog. Gelukkig werd er alsnog toestemming gegeven om Fynn melatonine te geven. Dit kreeg hij in een spuitje wat hij door moest slikken. Af en toe werd hij wel wat rustiger, maar niet echt slaperig. Daarna was het tijd om hem in te bakeren, met 2 grote doeken en ducktape werd hij heel strak ingebakerd. Ook krijg hij nog 2 oorkleppen op zijn oren. In de hoop dat het geluid tijdens de MRI dan minder hard zou zijn.

Hij geeft er vrij weinig om en vind het allemaal wel prima en prettig zo. Hij is het natuurlijk wel gewend om strak ingebakerd te worden, aangezien hij dat thuis ook nog steeds wordt tijdens het slapen. Op naar de radiologie. We hoefden gelukkig maar heel even te wachten voordat we aan de beurt waren. Ik ging met Fynn mee naar binnen en Henk bleef in de wachtkamer zitten. Fyn werd helemaal vast geboden op ook kreeg hij een koker om zijn hoofd. Hierin zat een spiegeltje, zodat ik naar hem kon kijken wanneer ik achter hem zou zitten tijdens het maken van de scan. Toen het net begon maakte het natuurlijk een hoop kabaal vanuit het niets. Daarvan raakte hij lichtelijk in paniek, maar na een paar seconden was dat ook alweer over. Hij zat gewoon lekker rustig om zich heen te kijken en bij de laatste 5 minuten viel hij een beetje in slaap. Daarna gauw weer terug naar de wachtkamer, hem weer uitpakken, zijn eigen kleren weer aantrekken en op naar huis. Binnenkort krijg ik een telefoontje met de uitslag.

0

Dag 4.

Hallo ziekenuiswereld! We zijn weer wakker! Om 07.00 uur werd Fynn wakker. Hij heeft weer heerlijk geslapen vannacht. We werden alleen wakker door alle toeters en bellen die af gingen, omdat er weer wat plakkers bij Fynn los waren gegaan. Maar hij is weer goed te pas vandaag! Zo ken ik mijn lieverd weer. Ik heb het idee dat hij nu een beetje gewend begint te raken aan het ziekenhuis. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, maar wel fijn dat hij nu zijn draai kan vinden hier.

Henk is vanmorgen nog even weer langs geweest. Ook de logopedist kwam nog even een kijkje nemen. Dus Fynn de fles gegeven en zij vond dat Fynn hartstikke goed en rustig dronk. Hij kreeg een dikke 10. Ze vertelde dat de artsen door hadden gegeven dat Fynn slecht, gulzig en te gehaast zou drinken. Pardon?! Wie verzint nou zoiets?! Dit slaat weer eens helemaal nergens op. Fynn en ik hebben het lekker rustig aan gedaan vanmorgen. Ik heb ondertussen alvast wat spullen weer ingepakt. Tussen de middag heb ik hem wat extra warm eten gegeven. Hij was voor het eten lekker vrolijk en aan het kletsen en ineens tijdens het eten begon hij te mopperen en hoefde hij niks meer. Ook werd hij ineens erg warm. Even temperaturen en jahoor.. 38,5 graden koorts. Waar komt dat nou ineens vandaan? Zul je maar net zien dat we daardoor vandaag niet naar huis mogen. Ik heb het direct maar aan de verpleegkundige doorgegeven. De kinderarts komt vanmiddag nog even bij hem kijken. Oma kwam rond 13.00 uur langs om even lekker met Fynn te knuffelen. Om 14.00 uur mochten we dan eindelijk weer naar de poli. De sonde mocht er eindelijk weer uit! Ze konden alleen geen pleisterverwijderaar vinden en dus hebben ze de pleisters er zo afgetrokken. Zo sneu! Vooral de bruine pleister zat heel erg vast. Zijn hele huid helemaal rood, schraal, droog en kapot. Arm ventje. Maar gelukkig vond hij de sonde verwijderen zelf niet zo heel erg. Het apparaat moet nog uitgelezen worden, maar daar krijgen we ergens vandaag de uitslag van. Ik ben benieuwd. Nadat we weer terug waren op de afdeling is Fynn direct in slaap gevallen.

De kinderarts is nog even langsgekomen om naar Fynn te kijken. Alles zag er prima uit. Ze gooide de koorts op het doorkomen van tandjes? Dat zal dan wel. Beetje vreemd dat hij tijdens die sonde ineens koorts krijgt. Maar goed, laat maar gaan. Ook hebben we de uitslag binnengekregen van de PH metrie. Er lijkt inderdaad wel maagzuur omhoog te komen, maar niet zoveel. Dus het is geen reflux ziekte, maar ‘gewoon’ reflux. Hoe kan je dat nou in vredesnaam zeggen dat hij dat niet heeft op dagen wanneer hij er inderdaad iets minder last van heeft?! Want tijdens die 24 uurs meting kwam er bijna niks omhoog. Dus omdat dat daarop niet te zien was, heeft hij het niet? Zucht./ Geen medicatie of niks dus. We worden met lege handen weer naar huis gestuurd. We zijn niks wijzer geworden. Alleen dat zijn zuurstofgehalte tijdens de benauwde aanvallen dus niet heel erg omlaag gaat. Hebben we hier nou zoveel dagen voor in het ziekenhuis moeten liggen? Om gewoon zomaar naar huis gestuurd te worden?!

Ook kwam er nog een pedagogisch medewerker langs om met mij te praten. De verpleging hadden namelijk met elkaar besproken dat ik stress zou hebben en dat op Fynn af zou reageren. Daarom zou hij zo onrustig zijn geweest de eerste paar dagen. LIKE WHAT?! Serieus?! Doe eens even normaal zeg. Waar halen ze het lef vandaan om dit soort dingen te verzinnen. Ik ben juist heel rustrig. Fynn normaal gesproken ook. Alleen door het ziekenhuis niet. En dat komt door JULLIE en niet door MIJ! Hoe Fynn de eerste 2 a 3 dagen was, zo ken ik hem ook helemaal niet. Hij is altijd zo vrolijk en slaapt zoveel. En hier totaal niet. Vind je dat niet logisch? Andere omgeving, heel veel geluiden, fel licht, mensen die steeds in en uit lopen, aan alle toeters en bellen liggen.. Nee dan ligt het natuurlijk helemaal aan mijn stress. Prima joh, wat jullie willen. Dus ik heb mijn zegje gedaan bij de Pedagogisch Medewerker. En ook zij zag in dat er niks met mij aan de hand is en ik alles wel goed op een rijtje heb. Doe me gauw maar alle papieren mee en dan gaan we lekker naar huis. Toedeledoki! Bij thuiskomst is hij als een blok in slaap gevallen. Tussendoor even wakker gemaakt voor een badje (even alle ziekenhuis geurtjes enzo eraf wassen) en een flesje. Hij had toen 39 graden koorts. Dus zetpil erin en lekker slapen lieverd!

0

Dag 3.

Om 08.00 uur werden we wakker gemaakt door de voedingsassistente. Beetje balen, want Fynn lag ook nog heerlijk te slapen. Fynn mocht helaas geen flesje, want hij moest nuchter blijven i.v.m. zijn PH metrie sonde. Deze zou vroeg in de ochtend geplaatst worden. Pas om 09.30 uur kwamen ze langs om te vertellen dat het nog wel even kan duren voordat Fynn aan d beurt is. Er zijn namelijk niet zoveel artsen die verstand hebben van de PH metrie sonde. Dus het wachten is op een arts die daar wel verstand van heeft. Fynn toch maar een flesje gegeven, want het kon nog wel even duren. Nadat Fynn zijn flesje leeg had gedronken heb ik hem op bed gelegd. Gelukkig viel hij lekker in slaap en kon ik ondertussen de dermatoloog even bellen.

Aangezien ik toch al in het UMCG was mocht ik direct even langskomen. Nu maar hopen dat Fynn nog even blijft slapen en niet helemaal in paniek raakt omdat ik ineens weg ben. Dus heel snel naar beneden gerend en na een paar minuten wachten was ik al aan de beurt. Het was waarschijnlijk iets onschuldigs wat was open gesprongen. Verder zag het er volgens haar wel redelijk netjes uit. Mocht ik er over een paar dagen nog last van hebben dan moet ik even aan de bel trekken. Ik heb een aantal nieuwe pleisters meegekregen. Deze moet ik elke dag verschonen. Heel snel weer naar boven om te kijken hoe het met Fynn is. Gelukkig lag hij nog heerlijk te slapen en heeft hij niet gemerkt dat ik tussendoor even een kwartiertje weg ben geweest. De hele ochtend zijn we lekker aan het spelen geweest. Om 12.45 uur viel hij in slaap. En dat zonder zijn inbakerslaapzak! Alleen een beetje balen dat we over een kwartiertje al aan de beurt waren voor die sonde. We moesten nog best lang wachten in de wachtkamer en ook in de behandelkamer hebben we nog een beetje moeten wachten. Fynn werd nog even gemeten om zo precies te zien hoe ver de sonde geplaatst moest worden. Dit omdat ze even moesten kijken hoe die PH metrie apparaat ook al weer werkte. Daarna mocht ik op een stoel gaan zitten met Fynn op schoot. Ik hield zijn hoofdje vast, een verpleegkundige zijn handjes en iemand anders plaatste de sonde.

Jeetje, wat hebben Fynn en ik gehuild! Wat is dat vreselijk om hem zo te zien! Na het plaatsen was Fynn alweer rustig, maar ik niet. Vreselijk dit om jou kindje ineens zo met een sonde te zien! Na het plaatsen moesten we door naar de radiologie om een röntgenfoto te laten maken. Dit moest om te kijken of die wel goed geplaatst was. Dit bleek gelukkig wel zo te zijn. Toen weer terug naar de poli om het apparaat aan te sluiten en uitleg te krijgen over wat ik precies de aankomende 24 uur moet doen. Ik moet alles opschrijven en aangeven op het apparaat. Wanneer hij eet/drinkt, slaapt, zich verslikt, er wat omhoog komt, etc. En dit moet dus ook allemaal op papier geschreven worden. Later kwam er nog een arts langs om even met mij te praten. Ze hadden namelijk iets gezien wat ze nog nooit hadden gezien. Namelijk 2 ribben die aan elkaar waren gegroeid.

Ik wist direct waar hij het over had. De beruchte schaarribben die bij het Gorlin syndroom hoort. Ik had het zelf ook nog nooit op een foto gezien, aangezien ze dat bij mij nooit hebben onderzocht. Je kan het inderdaad wel heel erg goed zien. Ook blijkt dat hij nogal wat lucht in zijn maagje heeft. Ze bellen de logopedist om morgen eens met ons mee te kijken hoe hij drinkt. Ik had aangegeven dat dat altijd prima gaat. Om 19.00 uur kwam Henk langs met pizza’s. Deze hebben we om en om opgegeven in de ouderkamer. Fynn is gelukkig weer heerlijk in slaap gevallen en lijkt weinig last te hebben van zijn sonde. Ik heb echt onwijs veel gehuild vandaag, terwijl hij er niks om gaf. Mijn stoere bikkel! ’s Avonds laat heb ik nog in de ouderkamer gezeten om wat ziekenhuisverslagen te schrijven, zodat Fynn in alle rust even kan slapen. Na zijn laatste avondfles ben ik er ook maar in gegaan. Hopelijk mogen we morgen weer naar huis!

0

Dag 2.

Ìk was al om 05.00 uur wakker en kon ook niet meer in slaap komen. Dus heb ik mezelf maar alvast omgekleed en opgemaakt. Fynn werd om 07.00 uur wakker. Wat overigens enorm vroeg is voor zijn doen. Dus hem maar een flesje gegeven. Ook vandaag had Fynn verder niet zo’n zin meer om te slapen. Steeds maar korte slaapjes van 10 minuten ongeveer. Verder was hij gelukkig wel ‘iets’ vrolijker dan gisteren. Maar ja geef dat mannetje ook eens ongelijk? Een vreemd bed, vreemde mensen, veel lawaai, vreemde geur, etc. Ook vandaag is hij weer een paar keer aan het kokhalzen geweest, maar ook nu waren de verpleegkundigen weer te laat. Henk was vandaag vrij en is 2 keer even langsgeweest. Ook mijn moeder en oma zijn nog even geweest ’s middags. En Fynn kreeg ook nog hoog bezoek! De cliniclowns!

Fynn vond het echt heel leuk en reageerde ook echt op hun. Dat was echt zo leuk om te zien. Dat maakt zo’n stomme ziekenhuis opname dan toch wel weer een beetje goed. Mijn pupje eigenlijk weer even lekker enthousiast. Aan het eind van de middag kwam er nog even een kinderarts \langs om te vertellen dat ze geen gekke dingen op de hartmonitor zien op het moment dat hij begint te kokhalzen en hij het daarna even benauwd krijgt. Er is besloten dat Fynn morgen een PH sonde krijgt. Deze meet de hoeveelheid maagzuur die omhoog komt. Dus geen sonde voor voeding. Deze moet 24 uur blijven zitten en daarna kunnen ze aflezen hoeveel maagzuur er steeds omhoog komt enzo. Ook dat nog. Dacht ik goed nieuws te krijgen, gaan ze morgen een sonde plaatsen. Gadverdamme! Arm ding! Ik heb ondertussen een verpleegkundige nog even gevraagd om een nieuwe pleister voor de wond tussen mijn schouderbladen. Deze had, voor mijn gevoel, wat gelekt. Zij gaf aan dat ze de nieuwe pleister er wel even op wou doen. Nou bleek dus dat die inderdaad heel erg is gaan lekken en dat er een gaatje in de wond zat. Ze zij dat ik morgen de dermatoloog maar even op moest bellen om het even te laten zien.

’s avonds kwam Henk weer langs. Gelukkig had hij lekker eten bij zich. Fleur kwam ook nog even langs. We hebben even bijgekletst in de ouderruimte. Ze heeft nog even bij Fynn op de kamer gezeten en is daarna weer weggegaan. Fynn was weer erg overstuur. Gelukkig werd hij na een tijdje weer rustig en is hij daarna lekker in slaap gevallen. Droom maar fijn lieveling! Ik ben er ook op tijd ingegaan, aangezien ik totaal niet fit ben. Morgen weer een nieuwe (spannende) dag.

0

Opname Fynn.

10.30 uur.
Aangezien we dichtbij wonen kon ik mooi lopend met Fynn naar het UMCG. Helemaal bepakt en bezakt. Eerst moesten we ons melden bij de opnamebalie. Daarna mochten wij naar L1. Fynn mocht naar kamer 62. Dit was een zaaltje waar nog een andere baby lag. Fynn even heerlijk in zijn bedje gelegd en daarna had ik een intakegesprek met de verpleegkundige Renate. We waren nog maar net begonnen of Fynn kreeg het al benauwd, omdat hij zich verslikte. Hopen dat hij dit nog veel vaker gaat doen deze dagen. Fynn werd nog even gewogen en gemeten. Hij is nu ongeveer 67,5 cm lang en weegt 7170 gram.

Daarna onszelf installeren en Fynn op bed gelegd in de hoop dat hij even zou gaan slapen. Dit lukte helaas niet. Hij was steeds helemaal in paniek en heel hard huilen. Dit zijn wij niet van hem gewend. Hij heeft over de hele middag maar één keer 5 minuten bij mij geslapen. Toen ik hem in zijn bedje wou leggen werd hij direct weer huilend wakker. Arm pupje. Volgens mij had hij door dat dit geen goede plek was om te liggen. Zodra hij gaat kokhalzen of zich gaat verslikken of wat dan ook, dan moet ik dus op de bel drukken. Ik had al aangegeven dat ze dan al te laat zijn, voordat ze pas bij zijn bedje staan. Dan moet ik het maar proberen te filmen. Pardon? Dit probeer ik al weken gewoon thuis te doen? Als dit serieus het enige is wat ze kunnen doen/zeggen dan kunnen we net zo goed maar weer naar huis toe gaan. Fynn blijft maar huilen en is helemaal overstuur. Hij zoekt mij steeds op.

Toen hij even lag te slapen ben ik snel even naar de wc gegaan. Eenmaal onderweg terug naar de kamer, hoorde ik Fynn al aan de andere kant van de gang huilen. Dit kan toch niet langer zo? Ik kan ook de lampen niet uit doen om het wat donkerder voor hem te maken, zodat hij misschien wel in slaap kan vallen. Dit kan dus niet, omdat hij op een zaaltje ligt en wij dus ook rekening moeten houden met de rest. Er werd uiteindelijk toch besloten om hem aan de hartmonitor te leggen, omdat ze zo kunnen zien of zijn hartslag of ademhaling ook naar beneden gaat op momenten wanneer hij zich verslikt. Rond 18.00 uur kwamen Henk en mijn ouders eraan. Mijn ouders hadden een leuk boekje (Nijntje in het ziekenhuis) en een mooie kaart voor Fynn meegenomen. En voor mij een bakje stamppot hutspot. Hier had ik wel zin in, aangezien ik vanaf 8 uur vanmorgen al niks meer had gehad. Mijn ouders zijn na een tijdje weer weggegaan. Er is besloten dat Fynn toch maar naar een ander kamertje gaat.

Dit is een tweepersoons kamer waar hij dan in zijn eentje komt te liggen. Zo hopen we dat hij dan toch maar even kan slapen. Dus alles verhuizen naar de andere kamer. Alles direct helemaal donker gemaakt en Fynn lekker in zijn Puckababy (inbakerslaapzakje) op bed gelegd. Na een hele tijd in rust (gewoon lekker stil) rond te hebben gekeken is hij in slaap gevallen. Slaap lekker lieverd! Henk is al vrij snel daarna weer naar huis gegaan.

0

Dermatologie.

15.15 uur.
Ik ben gisteren bij de huisarts geweest, omdat ik mij totaal niet goed voel. De wond tussen mijn schouderbladen doet enorm zeer en voel me er ook echt ziek door. De huisarts vondt niet dat zij er verantwoordelijk voor waren en dus moest ik terug naar de dermatoloog. Daar eenmaal aangekomen blijkt inderdaad dat het wat ontstoken is. Daarvoor krijg ik een antibioticakuur. Mijn temperatuur was 37,5 graden met 800 Mg Ibuprofen op. Anders was het vast nog wel wat hoger geweest. Ik slik 4 keer 800 Mg ibuprofen per dag. Er werd mij verteld dat ik toch echt minder moest gebruiken, want dit was toch wel veel teveel. 3 keer 400 Mg is het maximum. Eeeuh, meneer.. Mijn lichaam is pijnstillers gewend. En dus doet mijn lichaam niks meer op 400 Mg ibuprofen en wat paracetamol. Ik neem het dus maar met een korreltje zout en ga gewoon door met 4 x 800 Mg ibuprofen. Alleen op die manier in de pijn nog redelijk te doen. En aangezien de zorg voor Fynn ook gewoon doorgaat, wil ik me wel een beetje goed kunnen voelen. Ik heb Flucloxacil Mylan 500 Mg capsules (antibioticakuur) gekregen. Volgende de dermatoloog moet ik 2 keer per dag 2 capsules innemen. Aan het eind van de middag werd ik nog weer gebeld door de apotheek dat het toch verstandig was om die 4 capsules over de gehele dag te verspreiden. Dus 4 keer 1 capsule. Prima, doen we dat! Volgende week word ik weer gebeld om te vragen hoe het nu met mij gaat. Nu maar hopen dat die antibioticakuur snel zijn werk gaat doen.

0

Fysiotherapie voor Fynn.

12.00 uur.
Vandaag kwam Lotte weer langs om even weer wat oefeningen met Fynn te doen. Haar viel het op dat Fynn zijn armen aldoor aan spant. Dit doet hij eigenlijk altijd al. Hij is nooit volledig ontspannen. Ze is met hem aan het rollen geweest. Het is zo mooi om te zien dat Fynn het zo leuk vindt. Dit maakt alle oefeningen ook een stuk leuker. We moten de buikliggingen blijven oefenen en als we hem willen laten zitten moeten we hem eerst half naar zijn zij rollen om vervolgen hem te laten zitten. Later kan hij zich, zodra hij zit, ook niet ineens achterover laten vallen. Hij moet dan leren om naar zijn zij te gaan en dan om te rollen. Ik heb weer een aantal oefeningen meegekregen waar we weer mee bezig kunnen gaan. Hij pakt alles gelukkig wel heel erg snel op! Over 2 weken komt ze weer langs.