0

De kaakchirurg.

11.20 uur.
Vandaag heb ik de kaakchirurg maar even opgebeld, omdat ik voor een paar weken geleden tot 2 keer toe een bobbel in mijn kaak voelde. Die gingen na een paar dagen vanzelf weer weg. En sinds 2 weken heb ik weer eens een vieze smaak in mijn mond. Dat zegt meestal dat er dan weer een cyste in mijn kaak zit. Gelukkig staat er voor in mijn status dat als ik bel, ik dan ook direct langs kan komen. Alleen het nadeel is wel dat ik dan een ‘spoed patiënt’ ben. Dan ben je pas aan de beurt wanneer zij daar even tijd voor hebben. Na een uur gewacht te hebben was ik dan eindelijk aan de beurt. Ze hebben met 2 man sterk in mijn kaak gekeken en vonden het wel nodig om toch nog even een scan te maken. Dit alles i.v.m. een cyste of misschien dat de fistel ook wel weer terug is gekomen. Ik ga er vanuit dat er niks aan de hand is, maar wil het toch zeker weten. Deze scan willen ze bespreken met mijn eigen kaakchirurg (dr. Bos). De uitslag zal ik dan pas krijgen wanneer zij dit hebben besproken. Dit ligt er dus ook maar net aan wanneer dr. Bos moet werken. Kan dus nog wel een paar dagen of weken duren. Dus tongpiercing eruit, oorbellen uit en ketting of en gaan met die banaan. Helaas moest ik weer een half uur wachten totdat de scan gemaakt kon worden. Nu maar naar huis en wachten totdat ik gebeld word. Ik zelf ga er vanuit dat er niks aan de hand is, maar dit worden een paar lange dagen/weken.

0

De huisarts.

08.10 uur dr. Arntzen.
Vandaag moest ik nar de huisarts om te praten over mijn maagbeschermers die ik laatst heb gekregen bij de spoedeisende hulp. Hij schrok wel een beetje van wat er gebeurt was. Een hartinfarct leek hem ook niet het geval, aangezien ik nog zo jong ben. Hij vind dat ik de komende tijd echt veel rust moet nemen, omdat ik de laatste tijd veel teveel vraag van mijn lichaam. Ik begin nu ook te merken dat mijn lichaam nu gewoon even “stop” zegt. Ben vaak erg moe en heb totaal geen energie meer. Alleen aangezien ik nogal een bezig bijtje ben, zal dat voor mij heel erg lastig worden. De bloedtest van laatst (voor de fysio) was goed. Er is verder niks bijzonders uitgekomen. Ik moet nu eerst stoppen met de maagbeschermers om te kijken wat mijn lichaam doet. Dit is ook, omdat ik dan nog wat over hou voor aankomend weekend. Mocht het dan weer mis gaan dan heb ik in ieder geval nog wat om het weekend door te komen. Op een hoop van zege dat ik er tijdens de kerstdagen geen last van ga krijgen.

0

Telefoongesprek.

Vandaag heb ik de gynaecoloog zelf maar gebeld, omdat ik niet zeker wist of zij mijn mobiele nummer wel hebben. Het uitstrijkje voor baarmoederhalskanker is goed. Dat heb ik dus gelukkig niet. Nu maar wachten totdat ik daar over 2.5 maand weer heen moet.

0

Fysiotherapie.

15.30 uur.
Vandaag de rest van de oefeningen gedaan. Ik zit alsnog net op het randje om overal hypermobiel te zijn, maar bij de meeste oefeningen was het overduidelijk. Vandaag weer alles los gemasseerd. Hopen dat ik volgende week de uitslag krijg van de bloedtest. Deze week zijn ze namelijk op vakantie.

0

Spoedeisende hulp.

Gister avond kreeg ik ineens ontzettende druk en pijn op de borst. In het begin was het nog vol te houden, maar toen ik in de keuken stond had ik het gevoel alsof ik elk moment flauw ging vallen. Eerst maar even bijkomen op de bank en daarna direct door gegaan naar bed. Ik had namelijk gehoopt dat dit na een paar uurtjes slaap wel over zou zijn, maar dit was helaas niet het geval. De druk en pijn werd steeds erger. Ik ben dan al behoorlijk wat pijn gewend, maar wist mij nu gewoon geen houding te geven. Als ik op mijn rug ging liggen was het nog redelijk vol te houden. Al deed dat natuurlijk ook behoorlijk zeer. Zodra ik ook maar een beetje op mijn zij ging liggen (wat ik nodig ben om in slaap te komen) ging het mis. De pijn werd dan zo erg dat ik er heel erg beroerd van werd. Op een gegeven moment ben ik toch maar naar de wc gevlogen en mits kwam alles er gelijk uit. Daarna maar even rustig op de bank gezeten met wat water en weer naar bed gegaan. Ik had gehoopt dat alles dan wel over zou zijn, aangezien mijn maag toen ook weer leeg was. Dit bleek dus niet het geval. Steeds als ik weer op mijn zij wou liggen kon ik weer naar de wc rennen. Tot wel 5 keer toe.

Ik heb vannacht totaal geen slaap gehad. Eigenlijk zou ik vandaag samen met Henk naar een welness resort gaan in Twente en daar heerlijk overnachten, maar dit kon dus helaas niet doorgaan. De volgende dag was het namelijk nog steeds niet over. De druk en pijn was al wel een stuk minder, maar niet vertrouwd om dan een weekend weg te gaan dus. Rond 10 uur toch maar besloten om de doktersdienst op te bellen met de vraag wat ik er thuis aan kan doen. Alle klachten besproken en zij vonden dat het nodig was om een ambulance te bellen i.v.m. een hartinfarct. Dit wilde ik dus niet, omdat ik dat onzin vond en ik ook zeker wist dat dat het niet geweest was. Assistente werd een beetje boos en heb het uiteindelijk toch voor elkaar gekregen om samen met Henk naar de doktersdienst te gaan. Daar heeft ze even naar mijn hart en longen geluisterd. Zij kon verder niks meer horen. Maar omdat zij het niet vertrouwde vanwege mijn ziekte (waar hart,- en nierziekten bij horen) wilden ze het toch even overleggen met het UMCG. Deze huisarts zelf ging uit van een gaatje in het middenrif. Ook het UMCG wisten het allemaal niet. Ik moest dus alsnog doorgestuurd worden naar de spoedeisende hulp in het UMCG voor een hartfilmpje.

Op naar het UMCG dus. Haar werd ik direct aan de hartmonitor aangesloten, saturatiemeter om mijn vinger, bloeddrukband om mijn arm en infuus erin. Alle toeters en bellen dus. Alleen omdat ik gebeld had voor een tip wat ik er thuis aan kon doen.

Ook werd er direct weer bloed afgenomen. Ze konden verder niks meer op het hartfilmpje zien. Dus was ik uiteindelijk geen spoed meer en werd ik met de brancard naar een andere zaal gereden. Daar was het wachten op de uitslag van de bloedtest. Na daar een hele tijd te hebben gelegen kreeg ik dan uiteindelijk de uitslag. Ze gaan uit van een maagontsteking, aangezien de ontstekingswaarden in mijn bloed wat te hoog waren. Heb daar nog een vloeibare maagbeschermer moeten nemen om te kijken of dat zijn werk doet. Ik merkte niet echt een verschil. Na een hele tijd gewacht te hebben mocht dan eindelijk mijn infuus eruit. Recept mee, naar de apotheek en naar huis! Ik ben er nu ook wel helemaal klaar mee met het ziekenhuis.

0

De huisarts.

16.00 uur dr. Arntzen.
Vandaag krijg ik dan eindelijk een verwijsbrief voor het bloedprikken. De huisarts wilde graag nog wat extra punten testen (suikers, etc) omdat hij denkt dat het daar misschien ook nog wel aan kan liggen. Helaas kan ik vandaag niet meer bloedprikken. Gelukkig kan ik het ook in Groningen laten doen. Daar moet ik vrijdag dan nog maar even achteraan.

0

Fysiotherapie.

15.30 uur.
Ik heb vandaag maar heel even de tijd, aangezien ik om 16.00 uur bij de huisarts moet zijn. We hebben even een aantal oefeningen gedaan om te kijken hoe hypermobiel ik ben. Ik zit blijkbaar op het randje. Van de 5 gewrichten ben ik bij 3 hypermobiel. De volgende keer gaan we de overige oefeningen nog even doen. Ze heeft nog even mijn schouders gemasseerd en toen was het alweer tijd om te gaan.

0

Gynaecoloog.

15.45 uur dr. Versluis.
Vandaag zou ik een gesprek krijgen over een nieuwe pil. Er is in de laatste 3 maanden niet veel veranderd. Hij wou toch ook maar even een echo maken om te kijken of alles er nog steeds goed uit zag. In eerste instantie zag alles er goed uit. Totdat hij na een tijdje het apparaat over nam van een assistent. Ineens wees hij naar het scherm. Wat er als eerste door mijn hoofd ging was; “Ik ben zwanger!” Ik had toen echt even zoiets van wat ik dan in vredesnaam tegen mijn ouders moest zeggen en of ze dat wel leuk vonden, etc. Maar het ging uiteindelijk niet om mijn baarmoeder. Hij begon te tellen en zag bij mijn linker eierstok 9 vlekken en bij mijn rechter zo’n 12 vlekken. Hij vertelde eerst niet wat het was. Ik moest me eerst aankleden en daarna zou hij mij alles uitleggen. Ik blijk het “polycysteus-ovarium syndroom” te hebben. Dat houdt in dat er allemaal cystes in mijn eierstokken zitten. Deze cystes zorgen ervoor dat ik in de begin fase van mijn cyclus blijf en mijn lichaam daardoor de cellen direct weer af stoot. Dat is dus ook de reden van alle tussentijdse bloedingen en alle onregelmatigheid. Er zal bij mijn dus geen/niet vaak een eisprong komen. Die een vrouw dus wel nodig is om zwanger te worden. Dus een aantal minuten geleden dacht ik nog dat ik zwanger was en zo hoor je ineens dat je dat waarschijnlijk ook niet kan worden. Mijn allergrootste wens valt nu dus een beetje heel erg in duigen. Het zou een gesprek zijn over een nieuwe pil en dan ineens hoor je dit. Ik was op dit moment ook even in een shock! Er zijn bepaalde behandelingen waarbij de kans misschien iets groter wordt dat ik ooit zwanger zal raken, maar die weg zal heel erg lang zijn. Vooral lichamelijk en geestelijk natuurlijk erg zwaar. Tegen die tijd dat we aan kinderen willen beginnen zullen er vele gesprekken en onderzoeken plaats moeten vinden. Ik moet nu een jaar lang een schema bijhouden waarop ik aan moet geven wanneer ik ongesteld ben en bloedingen heb. Dit is om te kijken of er misschien wel een soort van regelmatigheid in zit. Dat kan dan betekenen dat ik in die tijd misschien een eisprong heb gekregen. Ook begin ik wel weer aan een nieuwe pil in de hoop dat de tussentijdse bloedingen dan wat minder worden. Er is een strijkje afgenomen voor baarmoederhalskanker. Volgens hem is de kans klein dat ik dat heb, maar beter het zekere dan het onzekere. Over 2 weken krijg ik daar de uitslag van en over 3 maanden moet ik weer terug komen. Dit is het ergste nieuws wat ik ooit gekregen heb. Mijn hele ziekte maakt me niks uit, maar dit valt me erg zwaar. Ik zal dus ook wel een langere tijd nodig zijn om dit te verwerken.

0

Dermatologie.

08.15 uur dr. Terra.
Vanmorgen was ik al 5 tot 10 minuten eerder aan de beurt, aangezien we er beide toch al waren. Hij heeft eerst even weer mijn lichaam bekeken. Ik heb toch aangegeven dat ik een grote moedervlek op mijn rug weg wil laten halen. Het is geen verkeerde moedervlek, maar heb er af en toe best veel last van. En als er bij mij iets jeukt (een bultje of wat dan ook) ga ik altijd net zolang krabben totdat ik het weg heb gekrabd en het dus open gaat. Dit blijken 9/10 keer ook verkeerde plekjes te zijn. Die huidkanker plekjes staan erom bekent dat ze vaak jeuken. Nu weet ik ook waarom ik altijd zoveel jeuk heb. Heb er gister achter mijn oor ook alweer één weg gekrabd. Ook zijn er weer wat nieuwe plekjes ontdekt op mijn schouder en rug. Deze wil hij 8 januari wegbranden en ook direct die grote moedervlek op mijn rug. Aangezien deze erg oppervlakkig ligt. Dit gaan ze onder plaatselijke verdoving doen met een elektronisch lusje.

0

Fysiotherapie.

15.30 uur Marlies.
Vandaag heeft ze weer even mijn schouders en bovenrug los gemasseerd. Ik wist vorige week nou niet helemaal meer wat ik nou precies moet doen, aangezien ik toen zoveel dingen te horen kreeg. Het belangrijkste is om binnenkort toch maar even bloed te laten prikken. In ieder geval voor Vitamine B12 tekort, Magnesium, Mineralen, teveel witte bloedlichaampjes en de ontstekingswaarden. Moet nog maar even zien wanneer ik daar tijd voor heb. Want zoveel vrije tijd heb ik tegenwoordig niet meer. Volgende week gaan we een aantal hyper mobiliteit testen doen om te kijken hoeveel ruimte er overal tussen mijn gewrichten zit.