0

De Kno.

14.50 uur dr. Halmos.
Eerst vroeg hij hoe het met mij ging. Ik heb aangegeven dat ik verder helemaal geen klachten heb. Het is alleen een beetje vervelend dat ik na de laatste operatie nog een stuk dover ben geworden. Maar dat was ook een risico wat ze me van te voren hebben verteld. Hij heeft mijn oren even schoongemaakt en het zag er allemaal goed uit. Het enige was is dat je de kunststoffen gehoorbeentjes nu goed kon zien en dat ze gekanteld waren. Dat is waarschijnlijk ook de reden waarom ik niet beter hoor. De enige optie zou zijn is om weer een operatie te moeten ondergaan en dan is de kans, net zoals de vorige keer, weer 50% dat ik dan beter zou kunnen horen. Ik heb gezegd dat ik dat dus niet meer wil. Dat kon hij zich goed voorstellen. Ik hoef nu pas over 9 maanden weer terug te komen.

0

De tandarts.

13.00 uur.
Op naar de tweede wortelkanaal behandeling. Nu hebben ze de noodvullingen eruit gehaald en er goede vullingen ingezet. Na ongeveer een uur in de stoel te hebben gezeten was het klaar. Het kan alleen zijn dat ik er misschien nog wel last van ga krijgen, omdat er iets stuk gegaan was (dat heb ik weer), maar dan moet ik gewoon direct even weer langs komen. Ik ben in ieder geval al blij dat een wortelkanaal behandeling helemaal niet pijnlijk is. Ik heb wel eens andere verhalen gehoord.

0

Behandeling dermatologie.

15.15 uur.
Gelukkig was ik al vrij snel aan de beurt. Eerst zijn ze heel lang bezig geweest om te bedenken hoe ze het open zouden gaan snijden, zodat het minder belastend wordt voor mijn huid. Het zit precies boven mijn rechterborst waardoor er op dat plekje veel druk op komt te staan. Ook als ik mijn rechterarm omhoog zou doen. na een aantal minuten zijn ze dan uiteindelijk begonnen. Eerst hebben ze het plekje heel diep weggesneden. Het bleek dat er een aantal bloedvaatjes waren gesprongen. Deze hebben de tot 6 keer toe dicht moeten branden. Daarna hebben ze het eerst onderhuids gehecht en vervolgens gewoon gehecht. Het zijn oplosbare hechtingen. Alleen de knoopjes (aan beide kanten 1) moeten over 2 weken even doorgeknipt worden. Ik moet 2 tot 4 weken rust houden. Ik moet perse een sport bh dragen en mag niks met mijn rechterarm doen. Dat wordt dus nog flink afzien de komende tijd. Een flinke tegenvaller! 2 juli wordt ik gebeld over de uitslag van het plekje en over 3 maanden moet ik weer terug komen voor controle.

0

Dermatologie.

11.15 uur dr. Terra.
Ik was zomaar om 5 over 11 al aan de beurt! Blijkbaar hadden ze het wel heel erg rustig vandaag. Er vroeg hij hoe het met mij ging en of ik nog nieuwe plekjes had ontdekt. Ik heb er maar 1 gezien die er vorige week nog niet zat. Hij keek er even naar en dat was dus inderdaad een “verkeerd” plekje. Deze groeit zo ontzettend snel dat hij deze week nog weggehaald moet worden. Daarna mocht ik mij verder uitkleden. Hij heeft alles even nagekeken en het zag er verder goed uit. Ook maakt hij nog even een aantekening voor een echo voor mijn spatader en blauwe plekken op mijn benen. Daar krijg ik binnenkort bericht over. Aankomende vrijdag om kwart over 3 gaan ze het plekje verwijderen.

0

De klinisch genetica.

14.00 uur.
Vandaag had ik dan eindelijk het gesprek over zwangerschap enzo. Eerst vroeg ze hoe het met mij ging en wat ik graag wilde weten. Ik heb gezegd dat ik gewoon graag wil weten hoe het voor/tijdens/na de zwangerschap allemaal in zijn werk gaat, aangezien mijn ziekte wel voor 50% erfelijk is. Eerst heeft ze mij door middel van een tekening uitgelegd waar die ziekte precies zit en hoe die zich ontwikkeld. Uiteindelijk heb ik 4 opties gekregen waar ik nu over na kan gaan denken en tegen die tijd uit moet gaan kiezen. Deze heeft ze uitgebreid uitgelegd wat dat allemaal precies inhoud.

De opties.
1. De gok wagen.
Gewoon zwanger raken en na de bevalling kijken of mijn kind het ook heeft of niet. Dit doen ze vrijwel direct na de geboorte. Als het blijkt dat mijn kind dezelfde ziekte heeft blijft het vanaf dan ook onder strenge controle. Per jaar wordt er een scan gemaakt en per half naar moet mijn kind naar de neuroloog. Het blijkt dat niet alleen hersentumoren erbij horen, maar ook dingen met het hart.

2. De vlokkentest.
Dan gaan ze tijdens de zwangerschap (na een aantal weken) kijken of mijn kind het ook heeft. Als mijn kind het wel heeft kan ik zelf beslissen of ik het weg wil laten halen of niet.

3. PGD.
Hierbij wordt (na bevruchting van eicellen met zaadcellen buiten het lichaam) één cel afgenomen van embryo’s die drie dagen oud zijn. Deze cel wordt in het laboratorium onderzocht op de aan- of afwezigheid van de ziekte. Op basis hiervan wordt op de vierde of de vijfde dag na de bevruchting besloten welke embryo’s in aanmerking komen voor plaatsing in de baarmoeder. Alleen embryo’s zonder de genetische ziekte worden in de baarmoeder geplaatst. De kans op zwangerschap na terugplaatsing is ongeveer 25%. En vanaf het moment dat je een intake gesprek doet (samen met jou partner) tot het moment dat je het kind in je armen hebt kan wel meer dan 3 jaar duren.

4. Adoptie.
Een kind adopteren van een ander. Dat zou ik sowieso niet willen, omdat ik dan het gevoel heb dat het kind niet van mijzelf is.

Behoorlijk veel stof om over na te denken dus. Binnenkort krijg ik hier nog een samenvatting over thuis gestuurd. Ze weet mijn website (weblog) en mochten er nieuwe patienten komen met dezelfde ziekte dan worden ze doorverwezen naar mijn website, zodat zij kunnen zien hoe het hele proces in zijn werk gaat. Mocht ik hierna nog vragen hebben dan kan ik haar altijd bellen.