Welkom

Hallo iedereen,

Welkom op mijn website over het “Gorlin Syndroom”. Op deze website vinden jullie informatie en een weblog over mijn leven in het ziekenhuis. Deze kunnen jullie bekijken onder het kopje Weblog. Deze is te vinden bovenaan de website.

Mijn naam is dus Linda Tuil. Ik ben geboren op 11 Oktober 1990 en woon samen met mijn man (Henk) en ons zoontje Fynn in Groningen. Ik werk al een aantal jaren in de kinderopvang. Verder ben ik atletiek trainster geweest en leidinggevende in recreatieteams op allerlei campings door heel Nederland. Ik hou van fotograferen, wandelingen maken, photoshoppen, etc. Maar helaas buiten al die leuke dingen om, zijn er ook minder leuke dingen ..

Het begon allemaal met zoiets kleins. Rare plekjes op mijn huid waarvan de huisarts zei; “Ga maar flink in de zon, dan drogen ze wel uit”. En vervolgens kreeg ik een aantal keren een rare bobbel in mijn kaak, maar die verdwenen na een tijdje weer. Op een gegeven moment naar de tandarts gegaan met die klacht en toen begon alle ellende. Na aardig wat onderzoeken blijkt dat ik het “Gorlin Syndroom” heb. Meer informatie vind je ook op deze site en bij het kopje Links.

Mijn moeder is vanaf het begin van het hele ziekte proces begonnen met het schrijven van een soort van logboek. Deze heb ik sinds 2011 overgenomen en in 2010 online gezet. In eerste instantie is deze weblog gemaakt voor familieleden, zodat ze kunnen lezen hoe het tijdens elk ziekenhuis bezoekje is gegaan. Maar ook vind ik het belangrijk om wat meer informatie te delen over deze ziekte, aangezien het heel erg zeldzaam is. En sommige mensen hebben geen idee wat er in iemand omgaat of hoe het in het ziekenhuis nou eigenlijk allemaal te werk gaat. Ik hoop dat ik de mensen op deze manier in kan laten zien wat zo’n ziekte allemaal met je doet en wat er allemaal bij komt kijken. Ook hebben wij dus een zoontje Fynn. Hij heeft ook het Gorlin syndroom. Dus ook voor ouders met kleine kinderen die het Gorlin syndroom hebben kunnen hier lezen hoe het bij kleine kinderen gaat. Mocht er iemand nog vragen hebben dan hoor ik dat natuurlijk graag.

Met vriendelijke groet,
Linda Tuil

Leave a Reply

Ter beveiliging; *